Málið var opið til umsagnar í gáttinni á tímabilinu 24.06.2019–01.09.2019.
Umsagnir voru birtar jafnóðum og þær bárust. Skoða umsagnir.
Unnið var úr þeim ábendingum og athugasemdum sem bárust og niðurstöður samráðsins birtar 09.02.2021.
Hér með eru birt til umsagnar drög að stefnu um málefni einstaklinga með heilabilum. Drögin vann Jón Snædal öldrunarlæknir að beiðni heilbrigðisráðherra. Lengi hefur verið rætt um nauðsyn þess að móta stefnu í málefnum fólks með heilabilun og þann 31. maí 2017 samþykkti Alþingi ályktun þess efnis.
Hér með eru birt til umsagnar drög að stefnu um málefni einstaklinga með heilabilum. Drögin vann Jón Snædal öldrunarlæknir að beiðni heilbrigðisráðherra.
Lengi hefur verið rætt um nauðsyn þess að móta stefnu í málefnum fólks með heilabilun og þann 31. maí 2017 samþykkti Alþingi ályktun þess efnis. Í ályktuninni var heilbrigðisráðherra falið að móta stefnu í málefnum einstaklinga með heilabilun: „sem feli í sér vitundarvakningu og fræðslu til almennings og aðstandenda, aukna áherslu á öflun tölulegra upplýsinga, markvissar rannsóknir og átak til að auka gæði umönnunar fyrir ört stækkandi sjúklingahóp í samfélaginu.“
Í byrjun þessa árs fór Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra þess á leit við Jón Snædal öldrunarlækni, að hann tæki að sér að vinna drög að stefnu í málefnum fólks með heilabilun. Jón hefur langa reynslu af störfum með og fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þess og mikla þekkingu á þessu sviði. Jón tók verkefnið að sér á grundvelli skipunarbréfs. Í skipunarbréfinu kemur fram að við gerð stefnunnar skuli sérstaklega litið til þverfaglegs samstarfs innan heilbrigðisþjónustunnar og félagsþjónustunnar og gerð grein fyrir því samstarfi í skýrslunni. Auk þess skuli samráð haft við hlutaðeigandi sjúklingahóp og aðstandendur þeirra og horft til þjónustunnar á landsvísu. Heilbrigðisstefna til ársins 2030 skuli einnig höfð til hliðsjónar.
Eins og segir í skýrslunni er gert ráð fyrir mikilli fjölgun þeirra sem greinast með heilabilun á næstu áratugum. Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin hefur hvatt þjóðir heims til að setja sér stefnu í þessum málaflokki og samið leiðbeiningar þar að lútandi og hafa margar þjóðir þegar farið að þeirri leiðsögn.
Jón Snædal skilaði heilbrigðisráðherra í liðinni viku skýrslu sinni með drögum að stefnu fyrir Ísland í málefnum einstaklinga með heilabilun. Eins og segir í inngangi leitaði hann víða fanga, kynnti sér stöðu þessara mála í allmörgum sveitarfélögum, fundaði með fagfólki, forsvarsmönnum sveitarfélaga og forystu félagasamtaka og átti einnig í skriflegum samskiptum við marga. Áhersla var lögð á að leita sjónarmiða hjá sjúklingum og aðstandendum og er í skýrslunni meðal annars sagt frá reynslu einstaklinga af því að takast á við sjúkdóm sem veldur heilabilun, reynsluna af því að koma fram opinberlega og segja frá sinni greiningu og hvernig orðræðan snertir einstaklinga sem hafa greinst með Alzheimer sjúkdóm og heilabilun.
Skýrslunni er skipt upp í sextán kafla og þar sem það á við eru settar fram tillögur að aðgerðum með tilgreindum ábyrgðaraðilum.
Stefnan er hér með birt til umsagnar í samráðsgátt.
Ef horft er sérstaklega á heilabilun þá finnast mér punktarnir frá frændum okkar í Noregi standa upp úr sem skynsamleg, víðtæk stefnumörkun:
• Að auka framboð á sérhæfðri dagvist fyrir einstaklinga með heilabilun sem var álitinn hinn týndi hlekkur í þjónustukeðjunni í Noregi. Þjónusta af þessu tagi hefur verið kölluð “dagþjálfun” hér á landi og hefur norska heitið ágæta samsvörun; “dagaktivitetstilbud”.
• Að fjölga búsetuúrræðum sem miði við þarfir einstaklinganna (“Smått er godt”)
• Að auka þekkingu og fagmennsku (“Større bredde”).
Þetta þrennt mundi minnka álagið á einstaklinga með heilabilun og ekki síst aðstandendur þeirra, sem oft eru að þrotum komnir áður en aðstoð fæst. Bæði sem aðstandandi og heilbrigðisstarfsmaður hefur mér fundist lögð of mikil áhersla á að einstaklingur með heilabilun búi á eigin heimili í raun miklu lengur en aðstæður leyfa. Að fjölga búsetuúrræðum sem miði við þarfir einstaklinganna, hljómar einstaklega vel í mínum eyrum.
Ég hef ekki þekkingu til að meta hvort það væri til stórfelldra bóta að flytja öll málefni aldraðra frá ríki til sveitarfélaga en það að hafa hluta af þjónustu við fólk með heilabilun á hendi sveitarfélagsins og hluta á hendi ríkisins er mjög ruglandi fyrir aðstandendur, líka í litlu sveitarfélögunum. Ég verð að minnast á þá skoðun mína að það votti fyrir yfirlæti þar sem tæpt er á að í litlum sveitarfélögum sé allt sjálfkrafa einfaldara.
Í málefnum einstaklinga með heilabilun og allri heilbrigðisþjónustu þarf að leggja meiri áherslu á heildræna sýn og aðkomu. Horfa á manneskjuna sem heild, ekki einstaka sjúkdóm, líffærakerfi, aldursbil, félagsaðstæður eða annað.
Í málefnum einstaklinga með heilabilun og allri heilbrigðisþjónustu þarf að leggja meiri áherslu á samvinnu. Af langri starfsævi í heilbrigðisþjónustu hef ég dregið þá ályktun að samvinnu einstaklinga, fagstétta, stofnana og fyrirtækja innan heilbrigðisþjónustunnar er ábótavant. Auk þess er samvinnu fólks innan heilbrigðisþjónustu og utan ábótavant, bæði samvinnu heilbrigðisþjónustu og sjúklinga og aðstandenda og samvinnu heilbrigðisþjónustu og hinna ýmsu félagasamtaka. Svo ekki sé minnst á samvinnu ríkis, sveitarfélaga og einkafyrirtækja.
Í málefnum einstaklinga með heilabilun og allri heilbrigðisþjónstu er þörf á einfaldara aðgengi að heildarupplýsingum um rétt fólks á þjónustu og miklu meiri auglýsingu á hvar þessar upplýsingar er að finna. Þar er gagnlegt að skipta upplýsingunum að einhverju leyti upp eftir t.d. aldri, sjúkdómi o.s.fr.
Í málefnum einstaklinga með heilabilun og allri heilbrigðisþjónustu þarf að leggja meiri áherslu á forvarnir og að greina og grípa snemma inn í ferli þar sem stefnir í vandræði.
Ég vil setja á stofn dagdvöl frá 08 til 19 það styttist strax tímin sem þau eru heima og þau fá kvöldmat og kvöldlyf sem gleymist þá ekki og það myndi minnka álag á heimahjúkrun og fjölskyldu ég er búinn að vinna við Dagvistun í 11 ár og með fólk með Alzheimer.
Vert að þakka fyrir góða skýrslu. Varðandi kennslu á háskólastigi er rétt að taka framm að kennsla um heilabilun í læknadeild er einnig viðfangsefni heimilislæknsifræðinnar og er tekið fyrir í fyrirlestri/seminari á námskeið heimilislæknisfræði á sjötta ári læknisfræðinámsins
Virðingarfyllst
Jón Steinar Jónsson heimilislæknir og lektor við Læknadeild HÍ
Fagna áherslunni á að hlusta á þá sem glíma við sjúkdómin og aðstandendur þeirra. Þarf þess vegna sveigjanlega aðstoð og fjölbreytilega.
Vantar aðeins að greining og meðferð getur farið fram hjá sjálfstætt starfandi læknum, ekki bara heilsugæslu eða sjúkrahúsi.
Góðan dag,
Í meðfylgjandi skjali er umsögn með athugasemdum við drög að stefnu um málefni einstaklinga með heilabilum fyrir hönd Hrafnistuheimilanna.
ViðhengiSem músíkmeðferðafræðingur (músíkþerapisti) fagna ég þessum drögum og þá sérstaklega kafla 11.2 þar sem músíkþerapía er nefnd sem ein af meðferðarúrræðum við BPSD og lýst skilmerkilega.
Ég vil þó fara fram á að orðanotkun sé leiðrétt þannig að notað sé orðið músíkmeðferð í stað tónlistarmeðferðar og/eða músíkþerapíu og að músíkmeðferðafræðingur sé notað í stað orðsins músíkþerapisti.
með fyrirfram þökk,
Jóna Þórsdóttir músíkmeðferðafræðingur á L4, Landakoti.
Meðfylgjandi eru athugasemdir stjórnar Alzheimersamtakanna á Íslandi við drög að stefnu í málefnum fólks með heilabilun. Samtökin fagna framkomnum drögum enda löngu tímabært að þau líti dagsins ljós.
Stjórn samtakanna leitaði fanga hjá fjölmörgum aðilum s.s. starfsmönnum og aðstandendum við vinnu athugasemdanna. Jafnframt er ítrekað tilboð um aðstoð við úrvinnslu og lokafrágang.
ViðhengiHjálagt sendist umsögn Sambands íslenskra sveitarfélaga um stefnudrögin.
F.h. sambandsins
Guðjón Bragason
ViðhengiAlmennt
Iðjuþjálfafélag Íslands (IÞÍ) þakkar tækifærið til að veita umsögn um „Drög að stefnu í málefnum einstaklinga með heilabilun“ og fagnar því að slík stefna sé nú loks í farvatninu. Fólk með heilabilun er stækkandi hópur í samfélaginu og sjúkdómar af þeim toga eru nú skilgreindir sem lýðheilsuvandi á alþjóðavísu. Það er afar brýnt að til sé stefna, aðgerðaáætlun, gæðaviðmið og leiðbeiningar um hvernig veita skuli þjónustu á öllum stigum velferðarkerfisins. Sú þjónusta þarf að vera samfelld allt frá grun um heilabilun til greiningar, eftirfylgni og út lífið. Fræðsla, samvinna og stuðningur við einstaklinginn sjálfan, fjölskyldu og aðstandendur eru mikilvægir þættir í öllu þjónustuferlinu.
Iðjuþjálfar líta svo á að allar manneskjur hafi þörf fyrir að stunda þá iðju sem er þeim mikilvæg og að þátttaka í daglegu lífi skipti miklu fyrir heilsu og vellíðan. Þegar um heilabilun er að ræða getur verið nauðsynlegt að skipuleggja athafnir öðruvísi en gengur og gerist og aðlaga umhverfið að þörfum hvers og eins. Fólk með heilabilun þarf að eiga kost á endurhæfingu samhliða umönnun og hjúkrun til að viðhalda lífsgæðum sínum. Hreyfing og líkamleg virkni er nauðsynleg og mikilvægt að flétta slíkar athafnir inn í daglegt líf í samvinnu við skjólstæðing og aðstandendur.
Umhverfið þarf að ýta undir valdeflingu og tryggja sjálfræði fólks með heilabilun. Það þarf einnig að fela í sér nauðsynleg skynáreiti. Iðjuþjálfar hafa sérþekkingu á skynúrvinnslu og nýta athafnir markvisst til að auka eða draga úr skynáreitum sem ýmist róa eða örva út frá þörfum viðkomandi. Vitað er að jákvæðar skynupplifanir og félagsleg tengsl geta dregið úr lyfjanotkun til dæmis vegna kvíða og óróleika. Útivera og dagsbirta er öllum nauðsynleg. Mikilvægt er að fólk með heilabilun hafi aðgang að iðju utan dyra eins og garðyrkju, náttúruskoðun, göngu- og hjólaferðum. Sérstaklega þarf að finna leiðir til að efla þátttöku í samverustundum og fyrirbyggja einmanaleika.
Velferðartækni og húsnæðisbreytingar eiga ávallt að hafa það markmið að auka öryggi og auðvelda fólki daglegt líf. Tæknilausnir þurfa að vera einstaklingsmiðaðar, mega ekki að ýta undir félagslega einangrun og þurfa að standast siðferðilegar kröfur. Aðstæður eiga að vera heimilislegar og draga ber úr stofnanaumhverfi. Þegar manneskja með heilabilun flyst á hjúkrunarheimili er mikilvægt að innrétta vistarverur þannig að þær mæti þörfum viðkomandi og ýti undir sjálfræði, virkni og þátttöku. Mikilvægt er að gera fólki kleift að viðhalda lífsstíl sínum og félagslegum tengslum út ævina.
Áherslur
Iðjuþjálfar leggja áherslu á mikilvægi þverfaglegs samstarfs og teymisvinnu í þjónustu við fólk með heilabilun. Sýn og nálgun iðjuþjálfa grundvallast á gagnreyndri þekkingu og viðurkenndu verklagi. Mikilvægt er að stefna stjórnvalda taki mið af nýjustu rannsóknum og að velferðarþjónusta þróist í samræmi við það. Iðjuþjálfun þarf að vera hluti af þverfaglegri þjónustu frá greiningu við fólk með heilabilun hvar sem það býr í samfélaginu. Þjónusta og umönnun þarf að vera sérhæfð og einstaklingsmiðuð en nokkuð skortir á slíkt í dag.
Þekking á daglegri iðju og tengslum hennar við heilsu og líðan er mikilvæg. Starfsfólk sem sinnir þjónustu við fólk með heilabilun, hvort sem það er í dagþjálfun, heimahúsi eða hjúkrunarheimili gegnir lykilhlutverki þegar kemur að því að nýta daglegar athafnir til að viðhalda færni og þátttöku. Vitað er að menntun og þekking starfsfólks skiptir hér miklu máli þegar kemur að því að veita einstaklingmiðaða þjónustu og gefa hverjum degi þýðingu. Brýnt er að huga að aukinni sérhæfðri fræðslu um heilabilun til starfsfólks sem veitir þjónustu við þennan hóp og auka fjármagn til stofnana. Efla þarf gæðaeftirlit á stofnunum sem sérhæfa sig í þjónustu við fólk með heilabilun.
Réttur til iðju (e. occupational justice) er hugtak sem þarf að vera í forgrunni. Ýmislegt bendir til þess að umhverfi, aðbúnaður, stofnanamenning, skortur á faglegri þekkingu ásamt ýmsum óáþreifanlegum þáttum í umhverfinu á hjúkrunarheimilum geti leitt til þess að réttur fólks til iðju er ekki virtur eða skerðist. Til að standa vörð um rétt fólks með heilabilun til iðju þarf að huga sérstaklega að því að aðlaga umhverfið, skapa rými til virkni og iðju, auka hæfni starfsfólks til að efla þátttöku, sjálfræði og sjálfsákvörðunarrétt skjólstæðinga. Varðandi þá þætti í umhverfinu sem eru meira óáþreifanlegir, en hafa mikil áhrif á líðan og lífsgæði fólks með heilabilun til dæmis á hjúkrunarheimilum þarf að hafa eftirfarandi sjö þætti í huga:
1. Sameiginleg gildi um mikilvægi persónumiðaðrar umönnunar þurfa að vera til staðar.
2. Stjórnendur þurfa að beita sér til að draga úr utanaðkomandi áreiti.
3. Valdefling starfsfólks – stjórnendur hvetja til að starfsfólk taki ábyrgð, í gegnum áherslu á sameiginleg gildi og viðhorf.
4. Starfsfólk og stjórnendur eru reiðubúin til að gera breytingar í þágu notenda þjónustunnar.
5. Starfsemin endurspeglar að heimilið er samfélag allra, íbúa, aðstandenda og starfsfólks.
6. Persónumiðuð virkni og þátttaka er óaðskiljanlegur þáttur umönnunarstarfsins og stutt er við þennan þátt með stefnu og verklagsreglum, þekkingu og hæfni starfsfólks.
7. Umhverfið á heimilinu er notað markvisst í þágu íbúanna og til þess notar starfsfólkið þekkingu sína og skilning.
Ekki er nóg að byggja nýtt og fallegt efnislegt umhverfi, það þarf að huga að óáþreifanlegu þáttunum. Það er vel hægt að stuðla að góðum lífsgæðum í gamalli byggingu ef innviðirnir eru ræktaðir. Leiðarljós allrar þjónustu og umönnunar fyrir fólk með heilabilun þarf að taka til virkni og þátttöku, skjólstæðingsmiðaðrar sýnar og nálgunar auk sjálfræðis og valdeflingar.
Drögin
Við fögnum því að skjólstæðingsmiðuð sýn sé í forgrunni og leggjum áherslu á að hún þarf að vera það í öllu þjónustuferlinu. Við leggjum til að í stað þess að nota hugtakið sjúklingur sé notað „notandi“ eða „skjólstæðingur.“ Við tökum undir það að notendamiðuð sjónarhorn séu það sem stefna beri að í velferðarmálum, þar skipta sjónarmið aðstandenda og umönnunaraðila einnig miklu máli. Efla þarf notendarannsóknir og fá einnig fram reynslu aðstandenda sem nýta sér þjónustuna.
Við tökum undir það að endurskoða þurfi lög um málefni aldraðra og horfa mætti til laga um málefni fatlaðs fólks með langvarandi stuðningsþörf í þeim efnum. Skilgreina þarf hópinn fólk með heilabilun án aldurs því greiningaraldur getur verið undir fimmtugu. Ljóst að bæta þarf skráningu á tilvikum hér á landi og koma upp gagnagrunni, við tökum undir þau atriði.
Í kafla 5 eru tillögur að aðgerðum. Brýnt er að ræða vinnuframlag aðstandenda í umönnun fólks með heilabilunaðra. Það þarf að stórbæta og auka þjónustu í heimahúsi sem er sérhæfð fyrir skjólstæðinga með heilabilun, einstaklings- og fjölskyldumiðuð. Strax í greiningarferlinu þarf þjónusta frá sérfræðiteymi að fara í gang. Málastjóri hjá félagsþjónustu eða heilsugæslu heldur utan um ferlið og er í náinni samvinnu við skjólstæðing og fjölskyldu. Sérhæfður ráðgjafi til dæmis iðjuþjálfi þarf að vera í teyminu og þjónusta hans aðgengileg. Nýta má módelið um „endurhæfingu í heimahúsi“ sem fyrirmynd. Sérþekking iðjuþjálfa er mikilvægt framlag til að stuðla að styðjandi samfélagi (e. dementia friendly society) hjá sveitarfélögum.
Í kafla 8 er fjallað um reynsluna í nágrannalöndunum og við tökum undir að mikilvægt sé að horfa til hennar og aðlaga góð úrræði og þjónustulíkön að íslenskum veruleika sem og að sækja markvisst gagnreynda þekkingu og aðferðir sem gefa þar góða raun og tryggja innleiðingu í framlínu þjónustunnar. Sérstaklega þarf að fjölga úrræðum eins og dagþjálfun og efla þjónustu í heimahúsi. Ef markmiðið er að fólk geti búið sem lengst heima þá þarf að stórbæta stuðning við aðstandendur og umönnunaraðila. Efla þarf fræðslu og hækka menntunarstig í umönnun fólks með heilabilun. Hægt er að horfa til Norðurlandanna í þessum efnum.
Kafli 10. Við tökum undir það að brýnt er að virða Glasgow yfirlýsinguna og standa vörð um réttindi fólks með heilabilun. Iðjuþjálfar hafa hlutverki að gegna í snemmgreiningu á heilabilun og hafa þeir tekið þátt í endurskoðun og samræmingu á verklagi við fyrirlögn MMSE skimunarlistans. Iðjuþjálfar greina iðjuvanda fólks og geta því mælt færniskerðingu snemma í ferlinu til dæmis með því að meta færni við athafnir daglegs lífs í heimahúsi og veita ráðgjöf um aðlögun og endurhæfingu strax í greiningarferlinu. Reglulegt mat á færni við daglega iðju er nauðsynlegt til að fylgjast með framgangi sjúkdómsins. Það verður ekki nægilega undirstrikað hversu mikilvægt er að tryggja samfellu í þjónustu frá grun til greiningar og eftirfylgni þegar um heilabilun er að ræða.
Kafli 11, meðferðar - og íhlutunarleiðir. Stofnanir eins og hjúkrunarheimili þurfa að vinna eftir hugmyndafræði og gagnreyndum aðferðum sem vitað er að henta fólki með heilabilun, þetta þarf að vera krafa. Í upptalningu á íhlutunarleiðum vantar iðjuþjálfun og sjúkraþjálfun og viljum við koma því á framfæri. Iðjuþjálfar veita íhlutun sem snýr að skynúrvinnslu, innihaldsríkum samskiptum virkni og þátttöku í daglegum athöfnum, Lífsneistanum, endurminningastarfi og lífssögum svo eitthvað sé upp talið. Iðjuþjálfun er því snar þáttur í þeirri endurhæfingu sem fólk með heilabilun á að njóta hvort sem það býr í heimahúsi, nýtur dagþjónustu eða er búsett á hjúkrunarheimili. Iðjuþjálfar veita fræðslu og stuðning til umönnunarstétta og aðstandenda og hafa sérþekkingu á daglegri iðju, umhverfi og aðlögun.
Í kafla 12 eru settar fram hugmyndir um málastjóra eða tengilið. Iðjuþjálfar eru ein af þeim heilbrigðisstéttum sem hafa menntun til að gegna slíku hlutverki. Horfa má til endurhæfingarteyma Reykjavíkurborgar í skipulagi og nálgun. Umfram allt er þverfagleg teymisvinna grunnurinn að góðri þjónustu hvort sem hún er veitt af heilsugæslunni eða félagsþjónustu sveitarfélaga nema hvort tveggja sé, en skilgreind samvinna og samþætting þjónustu í heimahús er þarna lykilatriði. Við fögnum því að áhersla sé lögð á einbýli. Huga þarf sérstaklega að félagslegum tækifærum og tengslum við menn og dýr.
Í kafla 13 er fjallað um styðjandi samfélög og viljum við benda á að iðjuþjálfar greina og meta samspil einstaklings, iðju og umhverfis og hafa því mikilvægt innlegg í þessa umræðu og stefnumótun. Almennt þarf að auka vitund og fræðslu í samfélaginu um heilabilun og færniskerðingar af hennar völdum. Þekking iðjuþjálfa til að aðlaga umhverfið nýtist á mörgum sviðum innan fyrirtækja, stofnana og í almannarými til dæmis til að bæta skipulag og merkingar. Góðar sjónrænar vísbendingar eru mikilvægar. Huga þarf sérstaklega að þörfum yngra fólks með heilabilun hvað varðar þjónustu, búsetu og þátttöku í samfélaginu. Leggja þarf áherslu á styrkleikamiðaða nálgun í hvívetna.
Í kafla 15 er meðal annars fjallað um menntun þeirra stétta sem sinna þjónustu við fólk með heilabilun. Taka skal fram að Iðjuþjálfar eru háskólamenntuð heilbrigðisstétt með fjögurra ára nám til starfsréttinda. Námið fer fram við Háskólann á Akureyri og byggir á þriggja ára BS grunnnámi auk eins árs diplóma á meistarastigi til starfsréttinda alls 240 ECTS einingar. Náin samvinna er milli Iðjuþjálfunarbrautar og annarra námsbrauta innan heilbrigðisvísinda eins og hjúkrunarfræði. Sérstök áhersla er lögð á mikilvægi samstarfs og teymisvinnu í námi iðjuþjálfa.
Eins og áður var nefnt þá fagnar IÞÍ þessum drögum að stefnu sem varðar einstaklinga með heilabilun og því að fá tækifæri til að senda inn umsögn um drögin. Iðjuþjálfafélag Íslands lýsir sig reiðubúið til samstarfs og vill gjarnan leggja sitt af mörkum til að þróa og bæta þjónustu við fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra. Ennfremu leggur félagið áherslu á mikilvægi þess að stuðla að gefandi og styðjandi vinnuumhverfi fyrir þær starfsstéttir sem sinna þjónustu og umönnun.
Með vinsemd og virðingu,
Þóra Leósdóttir formaður Iðjuþjálfafélags Íslands
Lilja Ingvarsson, Berglind Indriðadóttir, Svanborg Guðmundsdóttir og Sigurbjörg Hannesdótti Faghópi IÞÍ um iðjuþjálfun aldraðra
ViðhengiUmsögn sýslumannsins á höfuðborgarsvæðinu.
ViðhengiTónlist og heilabilun.
Undanfarin þrjú ár hefur námskeiðið „Music and dementia“ verið í boði fyrir meistaranema í tónlistardeild Listaháskóla Íslands. Þrjú námskeið hafa verið haldin á Hjúkrunarheimilinu Sunnuhlíð og eitt í dagþjálfuninni Fríðuhúsi. Á hverju námskeiði taka þátt: átta einstaklingar með heilabilunarsjúkdóma, þrír starfsmenn, þrír til fjórir tónlistarnemendur og kennari. Kjarni námskeiðsins er tónlistarspuni þar sem tónlistin verður farvegur samskipta, sem eykur lífsgleði og bætir sjálfmynd allra þátttakenda. Allir taka virkan þátt í sköpunarferlinu sem á sér stað. Þetta námskeið er byggt á verkefni sem heitir „Music for Life“ en það hefur verið starfrækt og þróað í Lundúnum í rúmlega tuttugu ár.
Einnig er um þessar mundir er verið að þróa nýja námslínu á meistarastigi í Listaháskóla Íslands. Þessi námslína er ætluð listafólki og heilbrigðisstarfsfólki sem vill sérhæfa sig, meðal annars í vinnu með fólki með heilabilunarsjúkdóma.
Það er margrannsakað að tónlist hefur mikil og góð áhrif á líkama og sál, og er fólk með heilabilunarsjúkdóma ekki þar undanskilið. Ég tel mikilvægt að hvetja tónlistarfólk til dáða og mennta það sérstaklega til þess að vinna með fólki með heilabilunarsjúkdóma.
Í drögunum er bent á að gott sé að starfsfólk sé með breiða og fjölbreytta menntun á stofnunum þar sem fólk með heilabilunarsjúkdóma sækir sér þjónustu. Staðan er hins vegar sú í dag að hjúkrunarheimili eiga mjög erfitt með að ráða til sín listafólk í sinn starfsmannahóp. Hjúkrunarheimili vinna eftir RAI mati og fá greitt samkvæmt því. Í matinu er ekki reiknað með öðrum en heilbrigðismenntuðu starfsfólkiog því telst starf listamanna ekki með.
Sama á við um músíkmeðferðarfræðinga og listmeðferðarfræðinga sem flokkast ekki undir heilbrigðisstétt á Íslandi þó sannarlega séu þau það í löndunum í kringum okkur og menntuð sem heilbrigðisstétt.
Það skal sérstaklega tekið fram að það námskeið sem kennt er í Listaháskólanum er ekki músíkmeðferð heldur flokkast það undir hugtakið samfélagslistir, þar sem allir þátttakendur taka virkan þátt í sköpunarferlinu undir leiðsögn sérfræðings.
Það er einlæg ósk mín að þetta atriði verði tekið til greina í vinnslu stefnumótunar til þess að hver stofnun fyrir sig hafi frelsi til að setja saman fjölbreyttan starfsmannahóp í þágu fólks með heilabilunarsjúkdóma.
Magnea Tómasdóttir
Söngkona, starfsmaður í Hlíðabæ og stundakennari LHÍ.