Samráð fyrirhugað 20.04.2020—20.05.2020
Til umsagnar 20.04.2020—20.05.2020
Niðurstöður í vinnslu frá 20.05.2020
Niðurstöður birtar

Tillaga að endurhæfingarstefnu

Mál nr. 86/2020 Birt: 20.04.2020
  • Heilbrigðisráðuneytið
  • Drög að stefnu
  • Málefnasvið:
  • Hjúkrunar- og endurhæfingarþjónusta
  • Heilbrigðisþjónusta utan sjúkrahúsa

Niðurstöður í vinnslu

Umsagnarfrestur er liðinn (20.04.2020–20.05.2020). Umsagnir voru birtar jafnóðum og þær bárust. Skoða umsagnir. Niðurstöður samráðsins verða birtar þegar unnið hefur verið úr þeim ábendingum og athugasemdum sem bárust.

Málsefni

Heilbrigðisráðherra kynnir til samráðs tillögur að endurhæfingarstefnu.

Heilbrigðisráðherra fól sérfræðingum á sviði endurhæfingar að gera tillögur að stefnu í endurhæfingu og var tillögum skilað til ráðherra þann 16. apríl. s.l. Í því verkefni fólst m.a. að kortleggja endurhæfingarþjónustu í landinu, greina styrkleika og veikleika í skipulagi þjónustunnar og benda á leiðir til að bæta nýtingu þeirra endurhæfingarúrræða sem þegar eru fyrir hendi.

Efni og framsetning skýrslunnar tekur mið af heilbrigðisstefnu til ársins 2030 sem samþykkt var á Alþingi í júní síðastliðnum. Þannig er sérstaklega horft til forystu og stjórnunar, að allt skipulag miði að því að veita rétta þjónustu á réttum stað, að virkja sem best notendur þjónustunnar til að ná settum markmiðum, að gæði þjónustu séu í fyrirrúmi og að þjónustukaup, fjármögnun og rekstur endurhæfingarþjónustu stuðli að sem mestri skilvirkni.

Viðamikið samráð var haft við undirbúning að tillögunum þar sem m.a. var fundað með fulltrúum allra opinberra heilbrigðisstofnana, annarra stofnana og fyrirtækja sem veita endurhæfingu, félögum notenda endurhæfingarþjónustu og þeirra heilbrigðisstétta sem stærstu hlutverki gegna í endurhæfingu.

Tillagan verður í samráðsgátt til 20. maí og eru áhugasamir hvattir til að senda umsagnir og ábendingar.

Innsendar umsagnir

Afrita slóð á umsögn

#1 Guðbjörg Kristín Ludvigsdóttir - 24.04.2020

Góð skýrsla sem tekur vel á efninu.

1)Í aðgerðaráætlun er talað um að sameina Reykjalund og Grensás sem er bara gott mál, en það þarf að tryggja fjármagn og ákveða hvort að sú endurhæfingarstofnun verði hluti af Landspítala eða ekki. Ábyrgðin er sett á Landspítalann og SÍBS. SÍBS eru sjúklingasamtök og eiga að mínu áliti ekki að koma nálægt þessari vinnu heldur fagstéttir á Reykjalundi. 2)Varðandi hjálpartæki þá mætti einfalda úthlutanir með því að auka völd þeirra sem vinna með sjúklingana þ.e. endurhæfingarteymin og þegar fagfólkið ásamt sjúklingnum eru búnir að sannreyna hvaða tæki og tól hennta viðkomandi best þá ættu þau að geta úthlutað hjálpartækjunum án umsóknar til SÍ sem er að mínu mati óþarfa milliskref sem tekur oft langan tíma. Blindrafélaginu er treyst fyrir þessu með góðri reynslu og það ætti að gilda einnig um sérhæfð endurhæfingarteymi sem þekkja sjúklinginn best og hverjar þarfir hans eru.

Afrita slóð á umsögn

#2 Ólafur Helgi Samúelsson - 28.04.2020

sjá viðhengi athugasemdir frá Félagir íslenskra öldrunarlækna

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#3 Elsa Sigríður Þorvaldsdóttir - 11.05.2020

Mikilvægt að lögð verði áhersla á að byggja heimili fyrir fólk sem fatlast síðar á avinni. Ungt fólk og fólk á miðjum aldri á ekki að fara inn á sambýli með fötluðum eða inn á stofnanir fyrir aldraða. Eins á með öllum ráðum að koma í veg fyrir að fólk ilengist inni á sjúkrahúsi í marga mánuði í stað þess að vera í virkri endurhæfingu

Afrita slóð á umsögn

#4 Solveig Sigurðardóttir - 12.05.2020

Kópavogi 12. maí 2020

Umsögn Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins (GRR) um Tillögur að endurhæfingarstefnu.

Skýrslan fjallar aðallega um endurhæfingu fyrir fullorðna. Telur GRR að það væri skýrara að fjalla um endurhæfingu fyrir börn í sérstökum kafla skýrslunnar þar sem gerð yrði grein fyrir þjónustu fyrir þennan aldurshóp á sama hátt og fyrir fullorðna t.d. varðandi flæði sjúklinga að þjónustu, forgangsröðun, eyður í endurhæfingarþjónustu, verkaskiptingu og þörf fyrir aukna samfellu. Þar ættu þá einnig að koma fram tillögur að endurhæfingarstefnu fyrir börn en slík þjónusta getur stuðlað að forvörnum og hugsanlega dregið úr þjónustuþörf á fullorðinsárum.

Eins og fram kemur í skýrslunni kemur hvorki orðið hæfing né endurhæfing fyrir í lögum um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sem eru frá árinu 2003. Þar kemur fram að hlutverk GRR sé m.a. „ ..að annast eftirfarandi:

1. Greiningu barna og ungmenna með alvarlegar þroskaraskanir sem er vísað til athugunar að lokinni frumgreiningu.

2. Ráðgjöf og fræðslu til einstaklingsins, foreldra eða annarra aðstandenda og þjónustuaðila varðandi viðeigandi meðferð, þjálfun og önnur úrræði sem þörf er á.

3. Tilvísanir til annarra meðferðaraðila og stofnana í því skyni að hlutaðeigandi njóti þar þeirrar þjónustu sem þörf er á hverju sinni.

4. Langtímaeftirfylgd vegna þeirra einstaklinga sem búa við óvenjuflóknar eða sjaldgæfar þroskaraskanir.

5. Faglega aðstoð og ráðgjöf til samstarfsaðila ..“.

GRR þjónar landinu öllu. Á stofnuninni er fötluðum smábörnum (yngri en 2ja ára) veitt reglubundin íhlutun sem flokkast undir hæfingu/endurhæfingu og börnum/ungmennum með fjölþættan vanda býðst þverfagleg eftirfylgdarþjónusta (langtímaeftirfylgd) sem einnig getur flokkast sem hæfing/endurhæfing.

Stofnun veitir umfangsmikla ráðgjöf varðandi íhlutun, kennslu og meðferð á sviði félags-, skóla- og heilbrigðisþjónustu en samkvæmt lögum fer meðferðin/íhlutunin að langmestu leyti fram í heimabyggð barnanna undir handleiðslu sérfræðinga á viðkomandi svæði, sjá m.a. lög um leikskóla og grunnskóla.

Í skýrslunni er sett fram hugmynd um endurhæfingarmiðstöð fyrir börn sem þjóni öllu landinu. Þar er nefnt að æskilegt sé að auka hlutverk GRR þannig að stofnunin verði bakhjarl barna á landsvísu sem eru í þörf fyrir endurhæfingu m.a. barna sem ekki hafa fötlunargreiningu. GRR telur þessa hugmynd óraunhæfa. Eins og fram kemur hér að ofan á lögum samkvæmt að veita börnum þjónustu í sinni heimabyggð. Fjöldamörg börn njóta endurhæfingar í styttri eða lengri tíma fyrir 18 ára aldur og er óraunhæft að hugsa sér að ein miðlæg ríkisstofnun sé bakhjarl fyrir alla endurhæfingu barna.

Í Framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks og Stefnumótandi byggðaáætlun er gerð grein fyrir hlutverkum landshlutateyma. Þar er lögð áhersla á að samþætta þjónustu við fötluð börn í heimabyggð þeirra og auka heildstæða þjónustu við fólk á öllum aldri í þeirra heimabyggð, sjá meðfylgjandi ítarefni.

GRR leggur til að í stað miðlægrar endurhæfingarmiðstöðvar verði þverfaglegum landshlutateymum falið að hafa yfirumsjón með endurhæfingu fyrir börn á viðkomandi svæði, þá einkum þjónustu fyrir börn með flóknari vanda.

Í skýrslunni er gerð grein fyrir þjónustu GRR en stofnuninni er hins vegar ekki fundinn staður í tillögu að endurhæfingarþjónustu á bls. 17 og 18. GRR telur að þjónustu stöðvarinnar megi fella bæði undir 3. og 4. stig þess líkans.

Mynd á bls. 36 er ekki með númeri og ekki virðist beint vera vísað í hana í textanum. Hún virðist þó eiga að sýna hugmyndir að leiðum notenda í endurhæfingarþjónustu innan heilbrigðiskerfis. Myndin er ekki lýsandi fyrir leiðir að þjónustu fyrir börn en þar gegna m.a. leikskólar/skólar og heilbrigðisstofnanir í héraði mikilvægu hlutverki. Skýrara væri að gera sérstaka mynd af leiðum að þjónustu fyrir börn að 18 ára aldri og hvernig sú þjónusta tengist endurhæfingartilboðum fyrir fullorðna. Oft myndast gat í þjónustunni við þessi tímamót og því full ástæða til að gera sérstaka grein fyrir tengingu milli barna- og fullorðinsþjónustu í þessari skýrslu.

Soffía Lárusdóttir, forstöðumaður

Solveig Sigurðardóttir, staðgengill forstöðumanns

Ítarefni

Framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks, 2017-2021.

G.3. Þjónusta við fötluð börn með sértækar þarfir verði veitt í nærumhverfi þeirra.

Markmið: Að styrkja grunnþjónustu í héraði.

Lýsing: Landshlutateymi verði mynduð í því skyni að auka þekkingu og efla og samþætta þjónustu við börn í heimabyggð. Teymi geti einnig starfað innan hverfa í stærri sveitarfélögum. Um tilraunaverkefni verði að ræða en stefnt verði að því að teymin festi sig í sessi og starfsemi þeirra verði viðvarandi.

Ábyrgð: Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

Dæmi um samstarfsaðila: Skólaþjónusta sveitarfélaga, BUGL, Reykjavíkurborg, félagsþjónusta sveitarfélaga, heilsugæslan og skólar.

Tímabil: Tilraunaverkefni í tvö ár.

Kostnaður: 5 millj. kr. á ári.

Mælanlegt markmið: Tvö teymi starfi árin 2018 og 2019.

Stefnumótandi byggðaáætlun, 2018-2024.

A.4. Þverfagleg landshlutateymi.

Verkefnismarkmið: Að styrkja og auka heildstæða þjónustu á sviði félags-, heilbrigðis- og menntamála.

Ráðist verði í tilraunaverkefni sem miði að því að koma á fót þverfaglegum landshlutateymum sem sinni samhæfingu, ráðgjöf, gæðamálum og fleiru á sviði félags-, heilbrigðis- og menntamála. Um gæti verið að ræða miðstöðvar sem verði hluti af heildstæðri þjónustukeðju sveitarfélaga og ríkis á umræddum sviðum. Þar gæti t.d. byggst upp kunnátta til að veita starfsfólki sveitarfélaga og foreldrum sérhæfða stað- og fjarbundna ráðgjöf sem miði m.a. að því að fyrr megi beita snemmtæku og fyrirbyggjandi inngripi. Þá verði hægt að vinna að verkefnum sem miði að því að styðja notendur í dreifðum byggðum til sjálfshjálpar þar sem ekki er auðveldur aðgangur að sérfræðingum. Þetta verði gert með þróun nýrra tæknilausna sem geri þeim mögulegt að eiga samskipti við starfsmenn félagsþjónustu á sviði barnaverndar og þjónustu við fatlað fólk og aldraða auk innflytjenda. Stefnt verði að því koma á fót a.m.k. tveimur landshlutateymum á þessum forsendum.

Ábyrgð: Samgöngu- og sveitarstjórnarráðuneyti, velferðarráðuneyti og mennta- og menningarmálaráðuneyti.

Framkvæmdaraðili: Ýmsir.

Dæmi um samstarfsaðila: Stofnanir á sviði félags-, heilbrigðis- og menntamála, sveitarfélög, landshlutasamtök sveitarfélaga og Samband íslenskra sveitarfélaga.

Tímabil: 2019–2024.

Tillaga að fjármögnun: 60 millj. kr. úr byggðaáætlun.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#5 Rannveig Björk Gylfadóttir - 15.05.2020

Umsögn í samráðsgátt um tillögur að endurhæfingarstefnu Heilbrigðisráðuneytis,

frá endurhæfingarteymi fyrir krabbameinsgreinda á Landspítala

Afrita slóð á umsögn

#6 Rannveig Björk Gylfadóttir - 15.05.2020

Umsögn í samráðsgátt um tillögur að endurhæfingarstefnu Heilbrigðisráðuneytis,

frá endurhæfingarteymi fyrir krabbameinsgreinda á Landspítala

Endurhæfingarteymi fyrir krabbameinsgreinda á Landspítala fagnar þessari tímabæru tillögu að endurhæfingarstefnu og er sammála megininntaki hennar þar sem lögð er áhersla á að byggja meira á þörf einstaklinga fyrir endurhæfingu frekar en sjúkdómsgreiningu þeirra.

Teymið vill þó árétta að þriðjungur landsmanna greinist með krabbamein á lífsleiðinni og sífellt fleiri læknast og/eða lifa lengur með sínum sjúkdómi en oft við mikið og fjölþætt einkennaálag og skert lífsgæði í kjölfar meðferðar. Í árslok 2018 voru 15.294 einstaklingar á lífi sem höfðu greinst með krabbamein (Laufey Tryggvadóttir, Elínborg J. Ólafsdóttir og Helgi Birgisson, 2020). Fimm ára lífshorfur hafa meira en tvöfaldast frá upphafi skráningar á Íslandi og dánartíðni hefur lækkað frá árinu 2000. Spáð er um 30% aukningu nýgreininga á næstu 15 árum sem skýrist fyrst og fremst af hækkandi meðalaldri og fjölgun íbúa. Endurhæfingarþarfir þessa hóps sem geta bæði verið almennar og mjög sérhæfðar, munu því færast í vöxt eins og ályktað er um í umræðu um tillögurnar. Mikilvægt er því að gera sérstaklega ráð fyrir þessum hópi á öllum stigum endurhæfingar og á öllum þjónustustigum. Gera má ráð fyrir því að um þriðjungur krabbameinsgreindra þurfi á fimmta stigs endurhæfingu að halda en mikilvægt er að mæta endurhæfingarþörfum allra krabbameinsgreindra strax frá greiningu, meðan á meðferð stendur og með kerfisbundinni eftirfylgd eftir að henni lýkur.

Teymið fagnar því að lagt sé til heildstætt og samræmt endurhæfingarmat út frá ICF- flokkunarkerfinu og með þar til gerðu matstæki sem hefur verið notað fyrir marga sjúklingahópa þar á meðal krabbameinssjúklinga. Matstækið er hægt að nota sem grunnmælitæki að viðbættum sérhæfðari mælitækjum eftir því hvaða hópur á í hlut.

Endurhæfingarteymi krabbameinsgreindra á Landspítala var stofnað árið 2011, en þar liggur megin þungi krabbameinsmeðferðar á Íslandi. Lögð er áhersla á að sinna þörfum sjúklinga fyrir endurhæfingu óháð meðferð og sjúkdómsstigi en í forgangi eru þeir sem eru með erfið og fjölþátta einkenni sem hafa mikil áhrif á daglegt líf og lífsgæði. Teymið er fjölfaglegt, það metur á heildrænan hátt alhliða endurhæfingarþarfir og aðstoðar krabbameinsgreinda við að ná markmiðum sínum og við endurhæfingaráætlanir, veitir meðferð og er tilvísunaraðili á fjölbreytt úrræði innan sem utan spítalans. Teymið hefur því mikilvægu hlutverki að gegna og telur að það ætti að koma að útfærslu og framkvæmd allra liða í þessari endurhæfingarstefnu.

Endurhæfingarteymið er ráðgefandi á öllum fimm þrepum endurhæfingar (sbr. lýsingu á bls. 16-18). Þjónusta þess tilheyrir samt mest þriðja þrepi innan Landspítalans, því ætti að bæta teyminu við þar með öðrum dæmum um það.

Hlutverk teymisins gagnvart krabbameinsgreindum fellur vel að liðum 10, 11 og 12 í aðgerðaráætluninni. Til þess að geta sinnt og fylgt eftir þessum stóra hópi sem krabbameinsgreindir eru og boðið honum reglulegt mat á færni og þörf fyrir endurhæfingu, telur teymið að það þurfi aukin bjargráð (mannafla, aðstöðu og kostnað) og aðgerðirnar þrjár því ólíklegar til að rúmast innan fjárhagsramma eins og fram kemur í skýrslunni.

Í heildina samræmast þessar tillögur vel sértækum tillögum samstarfshóps um endurhæfingu krabbameinssjúklinga sem vann skýrsluna „Alhliða fjölþátta endurhæfing fyrir einstaklinga sem greinst hafa með krabbamein“ sem var útgefin og kynnt 22. október, 2019: https://www.landspitali.is/library/Sameiginlegar-skrar/Gagnasafn/Rit-og-skyrslur/Skyrslur/Heilbrigdismal/endurhaef_krabbameinsgreindra_skyrsla_2019.pdf Við viljum leiðrétta ranga tilvísun í ofangreinda skýrslu og aðgerðaráætlun í umfjöllun um tillögurnar, en á bls.7 stendur, að skýrslan sé einungis frá endurhæfingarteymi krabbameinsgreindra á spítalanum. Skýrslan var gerð af samstarfshópi sem telur auk teymisins: Heilsustofnun NLFÍ, Krabbameinsfélag Íslands, Kraft, Ljósið og Reykjalund. Hópurinn hefur starfað frá upphafi árs 2018 og unnið ötullega saman síðan að framþróun alhliða endurhæfingar fyrir krabbameinsgreinda.

Að lokum samræmist þessi tillaga vel því sem fram kemur um endurhæfingu krabbameinsgreindra í útgefinni Krabbameinsáætlun, en ráðherra tilkynnti um samþykkt hennar í lok janúar 2019, með gildistíma til ársins 2030 í samræmi við Heilbrigðisstefnu: https://www.stjornarradid.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=c43ad131-631d-11e7-9416-005056bc4d74 Meðal annarra þátta kemur þar fram að stofna skuli fagráð um endurhæfingu sem haldi utan um þróun og framkvæmd endurhæfingar krabbameinsgreindra (liður 2.6.11., bls. 72). Mikilvægt er að horfa til þessa þegar endurhæfingarráðið tekur til starfa (sem er lagt til hér í þessum í tillögum, liður 5, bls. 51). Teymið leggur til að fulltrúar sem starfa við endurhæfingu krabbameinsgreindra hafi aðild í ráðinu.

Fyrir hönd endurhæfingarteymis krabbameinsgreindra á Landspítala,

Rannveig Björk Gylfadóttir, teymisstjóri og sérfræðingur í krabbameinshjúkrun

Heimildir:

Laufey Tryggvadóttir, Elínborg J. Ólafsdóttir og Helgi Birgisson.

Krabbameinsskrá Íslands hjá Krabbameinsfélagi Íslands. Sótt 5. maí 2020 af http://www.krabb.is/krabbameinsskra

Samstarfshópur um endurhæfingu (2019). Alhliða fjölþátta endurhæfing fyrir einstaklinga

sem greinst hafa með krabbamein- skýrsla og aðgerðaráætlun. Sótt 5.maí 2020 af https://www.landspitali.is/library/Sameiginlegar-skrar/Gagnasafn/Rit-og-skyrslur/Skyrslur/Heilbrigdismal/endurhaef_krabbameinsgreindra_skyrsla_2019.pdf

Velferðarráðuneytið, (2016). Tillaga að íslenskri krabbameinsáætlun til ársins 2020,

notendamiðuð þjónusta í öndvegi. Sótt 5. maí 2020 af https://www.stjornarradid.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=c43ad131-631d-11e7-9416-005056bc4d74

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#7 Guðlaug Rakel Guðjónsdóttir - 18.05.2020

Efni: Endurhæfing – athugasemdir við tillögur að endurhæfingarstefnu

Þökkuð er sérstaklega ítarleg og greinargóða tillaga starfshóps um stefnu í endurhæfingu. Eins og bent er á í skýrslunni þá þarf framboð á endurhæfingarþjónustu að endurspegla þörf notenda. Það felur í sér að öll endurhæfingarstarfsemi skuli skipulögð með tilliti til þeirrar grundvallar hugmyndar að sjúklingurinn sé í öndvegi - á réttum stað á réttum tíma og á réttu þjónustustigi. Á undanförnum árum hafa orðið stórstígar framfarir í sérhæfingu og meðferð sjúklinga, það leiðir til markvissari þjónustu, styttri meðferðartíma og ekki síst aukinni þörf fyrir endurhæfingu af ýmsum toga. Sterk fylgni er á milli fjölda og gæða tiltekinnar meðferðar og það á einnig við um endurhæfingu.

Skoða þarf eftirfarandi:

• Gera þarf ítarlegar tillögur um endurhæfingu þeirra sem glíma við geðsjúkdóma og fíkni- og neysluvanda.

• Hyggja þyrfti að skýrari verkaskiptingu í endurhæfingarþjónustu milli heilsugæslustöðva, sjúkrahúsa og sjálfstætt starfandi aðila.

• Á bls 17 í stefnuskjalinu stendur „Með því að sameina krafta endurhæfingar i öflugu þekkingarsetri um endurhæfingu, með góðum tenglum við háskólana og heilbrigðiskerfið gæfist tækifæri til þekkingaröflunar, þróunar og kennslu sem er nauðsynleg forsenda þess að þau tækifæri heilbrigðisþjónustunnar sem felast í endurhæfingu verði nýtt sem skyldi. Því er ein af tillögum starfshópsins að rekstur Reykjalundar og Grensásdeildar Landspítalans verði sameinaður sem yrði slíkt þekkingarsetur fyrir landið allt“. Siðar í skýrslunni segir að reksturinn verði sameinaður með samstarfssamningi rekstraraðila. Það er allt annað að sameina stofnanir eða gera samstarfssamning. Tillagan í skýrslunni er að þessu leyti ekki nægjanlega skýr.

Landspítali telur ekki fýsilegt að stíga það skref að sameina Reykjalund og Grensásdeild Landspítala. Á þessu stigi væri skynsamlegra að gera samstarfssamning milli stofnananna. Sá samstarfssamningur kveður á um vinnu að sameiginlegum málum og tilfærslu verkefna milli Reykjalundar og Grensáss og/eða annarrar starfsemi Landspítala sem hugsanlega væri betur fyrir komið á Reykjalundi. Stofnanirnar myndu sameiginlega taka stefnumarkandi ákvarðanir – yfirfara sameinginlega biðlista til að tryggja að endurhæfing færi fram á réttum tíma á viðeigandi þjónustustigi. Með þessu yrði sköpuð sameiginleg miðstöð menntunar, þekkingar og þróunar. Auk þess skapast kjörið tækifæri til að vinna að ítarlegri tölfræði um endurhæfingarþjónustu, vinna að gæðaviðmiðum og að gerð gæðavísa með það að markmiði að auka gæði þjónustunnar með virku umbótastarfi. Með þessu skapast gríðarleg tækifæri í þróun endurhæfingar á Íslandi.

Með kveðju,

Páll Matthíasson, forstjóri Landspítala

Guðlaug Rakel Guðjónsdóttir, framkvæmdastjóri meðferðarsviðs Landspítala

Runólfur Pálsson, forstöðumaður lyflækninga- og endurhæfingarþjónustu Landspítala

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#8 Þórdís Jóna Hrafnkelsdóttir - 18.05.2020

Fyrir hönd Endurhæfingastöðvar Hjarta- og Lungnasjúklinga í Reykjavík langar mig að koma á framfæri ánægju með að unnið sé að heildstæðri endurhæfingastefnu. Við höfum þó nokkrar athugsemdir við skýrsluna og er þær að finna í meðfylgjandi bréfi.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#9 VIRK - Starfsendurhæfingarsjóður ses. - 19.05.2020

Sjá meðfylgjandi pdf skjal.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#10 Erna Magnúsdóttir - 19.05.2020

Umsögn í samráðsgátt frá Ljósinu, endurhæfingar-og stuðningsmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur þeirra.

Ljósið fagnar góðri skýrslu og er það vel að verið sé að samræma og vinna í áherslum varðandi þetta mikilvæga málefni sem endurhæfing er.

Við fögnum því að gerð sé tillaga að skilgreiningu á endurhæfingu, með skýrum markmiðum og tímamörkum til þess að hámarka líkamlega, andlega og félagslega getu. Skýr skilgreining verður til þess að skerpa á hverjir veiti markvissa endurhæfingarþjónustu. Auk þess er ánægjulegt að sjá að aðstandendur eru teknir með í þessa skilgreiningu því við teljum að þeir skipi stóran sess í lífi þeirra sem búa við færniskerðingu og þurfa ekki síður stuðning og því mikilvægt að þeir taki þátt í endurhæfingarferlinu. Í hvítbók um endurhæfingu (Danmörk, 2014) sem vitnað er til í skýrslunni, er einmitt tekið fram hve mikilvægir aðstandendur eru í þessu ferli. Þá teljum við að skráning í sjúkraskrá sé mikilvægur þáttur svo samvinna og gegnsæi verði sem mest á milli þeirra sem sinna endurhæfingu og viðkomandi þjónustuþega.

Eins og fram kemur í skýrslunni hafa framfarir í lyfjameðferð krabbameina lengt lifun þessa hóps og þar með aukið þörfina fyrir endurhæfingu. Vakin er athygli á í skýrslunni að rétt tímasetning sé einn áhrifamesti þátturinn varðandi árangur endurhæfingar. Við tökum því undir umsögn frá endurhæfingarteymi Landsspítalans um að gera þarf sérstaklega ráð fyrir þessum hópi á öllum stigum endurhæfingarinnar og mikilvægt fyrir þennan hóp að huga sérstaklega að forendurhæfingu (e.prehabilitation) t.d. fyrir skurðaðgerðir sem bætir horfur og flýtir fyrir bata. Ljósið hefur í auknum mæli verið að vinna með forendurhæfingu auk þess að sinna oft á tíðum bráðavanda eins og sogæðabjúg auk annarra undirliggjandi fjölþættra vandamála sökum sjúkdóms og aldurs. Ljósið gæti því samkvæmt skilgreiningu WHO bæði flokkast sem endurhæfingarþjónusta á IV og V stigi. Þá er einnig talað um í skýrslunni að horfa frekar á færni en sjúkdómsgreiningu þegar kemur að endurhæfingu. Við erum sammála þessu og allt starf snúið að því að auka færni einstaklinga, en hafa verður í huga að með því að sinna flóknum tilfellum á sama stað, sbr. Ljósið sem sinnir krabbameinsendurhæfingu, auk þess sem sérþekking hefur þróast á öðrum endurhæfingarstofnunum þá um leið skapast dýrmæt sérþekking og reynsla þar sem tilgangurinn er alltaf að auka færni einstaklinga til virkrar þátttöku í samfélaginu.

Ljósið fagnar tillögum um öflugt þekkingarsetur um endurhæfingu og Reykjalundur og Grensásdeild vel að því komin að vera í forsvari fyrir slíkt setur þar sem mikil þekking og reynsla hefur skapast yfir langan tíma af fjölbreyttri endurhæfingarþjónustu. Ljósið býður fram krafta sína við slíkt þekkingarsetur þar sem mikil sérhæfing þekking og reynsla hefur safnast saman í gegnum árin með heilbrigðismenntuðu starfsfólki, hvað varðar líf-sál-félagslega endurhæfingu krabbameinsgreindra og stuðning við aðstandendur þeirra. Í því tilliti getur slík þekking og reynsla verið ómetanleg fyrir uppbyggingu endurhæfingar fyrir krabbameinsgreinda á landsbyggðinni. Þá tökum við einnig undir tillögur endurhæfingarteymis Landspítalans hvað varðar fagráð um endurhæfingu, að þar fái fjölbreyttur hópur endurhæfingarfagaðila fulltrúa í því teymi, þar á meðal fagfólk sem sinnir endurhæfingu krabbameinsgreindra. Við sjáum t.d að flokkunarkerfi ICF styður við þau mælitæki sem Ljósið hefur notað til að meta færniskerðingu og árangur.

Fyrir hönd Ljóssins

Erna Magnúsdóttir

Forstöðumaður, yfiriðjuþjálfi.

Afrita slóð á umsögn

#11 Gunnhildur L Marteinsdóttir - 19.05.2020

Meðfylgjandi er umsögn fagráðs Reykjalundar

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#12 Þóra Leósdóttir - 19.05.2020

Iðjuþjálfafélag Íslands (IÞÍ) fagnar tillögum að endurhæfingarstefnu. Við tökum heils hugar undir með skýrsluhöfundum um nauðsyn þess að auka fjölbreytni í endurhæfingu hér á landi, bæta samfellu og yfirsýn auk þess að samræma skráningu og upplýsingar.

Við þökkum tækifærið til þess að fá að rýna í skýrsluna og höfum sett fram athugasemdir og ábendingar í meðfylgjandi skjali. Að auki eru ítarupplýsingar í fylgiskjali.

Þóra Leósdóttir, formaður

Viðhengi Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#13 Reykjavíkurborg - 19.05.2020

Meðfylgjandi er umsögn velferðarsviðs Reykjavíkurborgar um tillögur að endurhæfingarstefnu.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#14 Jón Steinar Jónsson - 19.05.2020

Tillaga að endurhæfingarstefnu

Skýrsla HRN apríl 2020

Þróunarmiðstöð íslenskrar heilsugæslu(ÞÍH) og Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins(HH) fagna framkominni skýrslu um endurhæfingarstefnu á Íslandi.

ÞÍH og HH taka undir með skýrsluhöfundum að endurhæfing er mikilvægur þáttur af heildstæðri heilbrigðisþjónustu og lýðheilsustarfi.

Sjúkdómsbyrðin sem lýst er í skýrslunni og staðreyndir um orsakir örorku þar sem verkjaástand og geðræn vandamál eru mest áberandi undirstrikar þýðingu endurhæfingar í heilbrigðisþjónustunni og samþættingu heilsugæslu og endurhæfingar.

Kafli 2. Rétt þjónusta á réttum stað

ÞÍH og HH vilja benda á að skýrara væri að nota hugtakið þrep um mismunandi stig endurhæfingar sbr. skilgreiningu WHO en hugtakið stig um mismunandi stig heilbrigðisþjónustu.

Sú lýsing sem er gefin á bls. 32 á mismun á skjólstæðingum fyrstu og annarra stigs heilbrigðisþjónustu virðist fremur ónákvæm og ekki líkleg til að verða útgangsatriði við skipulag endurhæfingar. Munurinn á endurhæfingarskipulagi er fyrst og fremst milli fyrsta og annars stigs heilbrigðisþjónustu annars vegar og þriðja stigs hins vegar.

Tekið er undir annars vegar þýðingu tímaþáttarins þegar kemur að árangri endurhæfingar (bið er frábending) og hins vegar þörfinni fyrir markvissari nýtingu á sérhæfðari endurhæfingu. Þessi atriði undirstrika mikilvægi skipulegrar heilsugæslutengdrar endurhæfingar, sem taki mið af viðteknum aðferðum nútíma endurhæfingar. Það er skoðun ÞÍH og HH að flokkunar og matstæki, samanber ICF kerfið, sé grundvöllur þess að hægt sé að beina sjúklingum á rétt stig heilbrigðisþjónustunnar varðandi alla endurhæfingu.

ÞÍH og HH taka undir með skýrsluhöfundum að skipuleg fjölþáttaendurhæfing í heilsugæslu er a.m.k. af mjög skornum skammti og eru sammála áherslum WHO um skipulega endurhæfingu á öllum stigum heilbrigðiskerfisins. Tímabært er því að koma slíku skipulagi á innan heilsugæslunnar á Íslandi.

ÞÍH og HH taka undir það sjónarmið að markvissari samvinna heilsugæslu og starfsendurhæfingar, sérstaklega á höfuðborgarsvæðinu, væri líkleg til að skila betri árangri. Mikilvægt er því að huga að breytingum á skipulagi með tilliti til sjónarmiða heilsugæslunnar.

Tekið er undir það sjónarmið að tækifæri felist í að skipuleggja forendurhæfingu t.d. fyrir aðgerðir eins og liðskiptaaðgerðir og vakin athygli á verkefni í samvinnu HH og LSH á þessu sviði.

ÞÍH og HH taka undir tillögu skýrsluhöfunda um framtíðarskipulag endurhæfingar þar sem heilsugæslan hafi ákveðið hlutverk í endurhæfingu þar sem ekki þarf sérhæfð endurhæfingarúrræði og telja að í því felist mikil tækifæri til framfara í endurhæfingu á Íslandi.

Kafli 3. Fólkið í forgrunni

ÞÍH og HH telja að félagsráðgjafar gegni afar mikilvægu hlutverki í teymi fagstétta í endurhæfingu og þá sérstaklega þegar horft er til hlutverks heilsugæslunnar varðandi starfsendurhæfingu. Því er lagt til að félagsráðgjafar verði skilgreindir sem fagstétt í endurhæfingu á Íslandi óháð afstöðu WHO sem kemur fram í skýrslunni.

Kafli 5. Skilvirk þjónustukaup

ÞÍH og HH taka undir með skýrsluhöfundum um mikilvægi sveigjanleika í endurhæfingu og getu starfseminnar til að takast á við nýjar áskoranir.

Af þeim fjármunum sem renna til reksturs endurhæfingar eru því miður engar fjárhæðir til heilsugæslunnar og breyting á því atriði augljóslega lykilþáttur svo hugmyndir um framtíðarskipulag endurhæfingar geti orðið að veruleika.

Aðgerðaráætlun 2020-2025

ÞÍH og HH deila þeirri skoðun skýrsluhöfunda að stofnun endurhæfingarteyma í heilsugæslu sé ein af mikilvægustu aðgerðum í áformum í nútíð og framtíð í endurhæfingu á Íslandi. Mikilvægt er að skilgreina hvernig teymin væru skipuð, hvaða fagfólki, þannig að sem bestur árangur náist og hvernig þau samþættast við daglegt starf á heilsugæslustöðvum. Jafnframt er nauðsynlegt að skilgreina vel hlutverk þeirra í mati og eftirfylgd sjúklinga og hlutverk starfsmanna heilsugæslunnar innan teymanna. Auk þess er þýðingarmikið að skilgreina hlutverk teymisins varðandi samskipti og tengingar við alla þá aðila sem tengjast endurhæfingu svo sem sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn svo og aðila eins og félagsmálaskrifstofur, Vinnumálastofnun, Tryggingastofnun, Sjúkratryggingar, Virk, starfsendurhæfingarstöðvar og sérhæfðar endurhæfingarstofnanir.

Læknar heilsugæslunnar hafa hlutverk við að skrifa tilvísanir og vottorð sem tengjast endurhæfingu. Eigi endurhæfing að þróast og eflast innan heilsugæslunnar er það skoðun ÞÍH og HH að hlutverk lækna heilsugæslunnar sem hluta af endurhæfingarteyminu þurfi að vera skýrt og víðara en frágangur vottorða enda lykilatriði að meðhöndlandi læknir sé hluti af slíku teymi. Á sama hátt er mikilvægt að hlutverk annarra heilbrigðisstétta heilsugæslunnar sem tengjast endurhæfingu verði skýrt.

ÞÍH og HH taka undir með skýrsluhöfundum að við uppbyggingu endurhæfingar í heilsugæslu sé mikilvægt að hafa til hliðsjónar þýðingarmikið tilraunaverkefni varðandi heilsugæslutengda endurhæfingu á árunum 2008-2010, HVERT verkefnið.

Liður 4. Nauðsynlegt er að hafa þennan tímaramma styttri þar sem aðrar aðgerðir byggja á matstækinu.

Liður 6. Tilvísanir í endurhæfingarúrræði geta ekki og ættu ekki að vera bundnar eingöngu við einstaklinga sem eru óvinnufærir. Snemmtæk heilsugæslutengd endurhæfing hefur einmitt það mikilvæga hlutverk að grípa inn til aðstoðar einstaklingum sem þurfa eða ættu að fá fjölþætta nálgun við sínum vandamálum. Aðrir aðilar í heilbrigðiskerfinu, svo sem göngudeildir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn hljóta einnig að hafa möguleika á að vísa skjólstæðingum í endurhæfingu.

Liður 8. ÞÍH og HH hafa efasemdir um að setja í reglugerð ákvæði sem skylda heilbrigðisstarfsfólk til að leggja mat á tiltekin úrræði eins og endurhæfingu. Það hlýtur að vekja spurningu um fordæmi slíkra regluverka varðandi önnur meðferðarúrræði.

Liður 11. Að mati ÞÍH og HH er mikilvægt að skýra þennan kafla betur.

Samantekt

Kjarni heilsugæsluþjónustu er að nálgast skjólstæðinginn heildrænt og kjarni endurhæfingar er einnig að nálgast skjólstæðinginn heildrænt með sérstaka áherslu á færni hans. Heilsugæsla og endurhæfing eiga því sameiginlega grundvallarsýn og aukin og skipulögð samþætting þessara mikilvægu þátta í heilbrigðisþjónustu ætti að fela í sér tækifæri til framfara.

ÞÍH og HH fagna framkominni skýrslu og ítreka mikilvægi þess að þau atriði sem snúa að heilsugæslunni í skýrslunni raungerist með tilkomu endurhæfingarteyma í heilsugæslu með viðeigandi fjármagni og skipulagi í samvinnu við heilsugæsluna og hlutaðeigandi aðila. ÞÍH og HH eru sammála skýrsluhöfundum um að það atriði sé eitt af þýðingarmestu þáttum til að stuðla að markvissari endurhæfingarmeðferð í íslensku heilbrigðiskerfi.

ÞÍH og HH lýsa sig reiðubúin til samræðu um frekari útfærslu á heilsugæslutengdri endurhæfingu.

Fyrir hönd Þróunarmiðstöðvar íslenskrar heilsugæslu og Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins

Jón Steinar Jónsson yfirlæknir á ÞÍH

Viðhengi Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#15 Guðbjörg Pétursdóttir - 19.05.2020

Hjúkrunarráð Reykjalundar þakkar fyrir ágæta skýrslu

Afrita slóð á umsögn

#16 Jónína Sigurgeirsdóttir - 19.05.2020

Undirritaðar, sérfræðingar í hjúkrun og með sérþekkingu í endurhæfingu vilja koma á framfæri meðfylgjandi athugasemdum við skýrslu um tillögur að endurhæfingarstefnu Heilbrigðisráðuneytisins. Sjá meðfylgjandi pdf skjal.

Með kveðju, fyrir hönd Elfu, Rósu Maríu, Sigríðar og Maríönnu.

Jónína Sigurgeirsdóttir BS, MS

Sérfræðingur í endurhæfingarhjúkrun

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#17 Guðbjörg Pétursdóttir - 19.05.2020

Athugasemdir frá hjúkrunarráði Reykjalundar við tillögur í skýrslu að endurhæfingarstefnu

Í skýrslunni er talað um að sameina Reykjalund og Grensás, Hjúkrunarráð Reykjalundar telur mikilvægt að nota hugtakið samvinna á milli Grensás og Reykjalundar en ekki sameining. Skilningur á hugtakinu sameining í skýrslunni felur í sér að sameina eigi tvær endurhæfingarstofnanir sem líklegt er að verði hluti af Landspítala.

Hjúkrunarráð Reykjalundar er sammála því að sóknarfæri geti falist í aukinni samvinnu milli Grensás og Reykjalundar. Skýrt sé hins vegar að samvinna jafngildi ekki sameiningu, annars vegar er Reykjalundur einkastofnun í eigu SÍBS en þar er stunduð þverfagleg endurhæfing fyrir alla sem búsettir eru á Íslandi og á að okkar mati ekki að verða deild innan LSH. Auk þess getur samvinna milli þessara stofnanna falið í sér meiri breidd í þjónustu heldur en ef um klára sameiningu væri að ræða.

Hjúkrunarráð vill árétta að Reykjalundur er einkastofnun í eigu SÍBS sem augljóslega er sér rekstrareining, en ekki deild innan LSH. Mjög ólíklegt er að að sameining þessara tveggja stofnana geti orðið til framdráttar fyrir endurhæfingu í landinu.

Hjúkrunarráð Reykjalundar gerir einnig athugasemd við töflu yfir fjölda starfsstétta sem starfa við endurhæfingu á Íslandi en þar eru taldar upp sjö starfsstéttir sem Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin skilgreinir sem endurhæfingarstéttir á þeim grundvelli að stór hluti starfa þeirra tengist endurhæfingu. Að mati hjúkrunarráðs er taflan mjög misvísandi og gefur ekki rétta mynd að þeirri þverfaglegu vinnu sem unnin er hér á landi

Til að gefa réttari sýn af þverfaglegri vinnu við endurhæfingu þá þyrfti að koma fram í skýrslunni hver er fjöldi starfsfólks og þar á meðal hjúkrunarfræðinga sem starfar við endurhæfingu í landinu.

Nefna má að fjöldi stöðugilda allra hjúkrunarfræðinga á Reykjalundi sem starfar við endurhæfingu eru 28 og meðalstarfsaldur þeirra er 16 ár.

Virðingarfyllst,

Hjúkrunarráð Reykjalundar

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#18 Janus endurhæfing ehf. - 19.05.2020

Reykjavík 19. maí 2020

Efni: Umsögn um skýrslu heilbrigðisráðuneytisins sem varðar tillögur að endurhæfingarstefnu

Janus endurhæfing sinnir læknisfræðilegri starfsendurhæfingu og þakkar fyrir tækifæri til þess að koma sjónarmiðum sínum á framfæri varðandi skýrsluna. Ánægjulegt er að unnið sé að mótun endurhæfingarstefnu stjórnvalda og vilji til að vanda til verka. Við óskuðum eftir því að fá tækifæri til samráðs og að funda með höfundum skýrslunnar við gerð hennar, en án árangurs.

Stjórn Janusar endurhæfingar tekur undir þá staðreynd sem kemur fram í skýrslunni að skortur er á samfelldri endurhæfingarþjónustu. Einnig að ekki nægi að bjóða endurhæfingu eingöngu í sérhæfðri endurhæfingarþjónustu heldur sé nauðsynlegt að skipuleggja þjónustuna sem eðlilegan þátt í heilbrigðisþjónustu á öllum stigum. Mikilvægt sé að samvinna og samráð sé um endurhæfingu milli þjónustukerfa enda er það forsenda heildstæðrar samfelldrar endurhæfingarþjónustu. Til þess að þetta geti orðið að veruleika er nauðsynlegt að skýr verkaskipting sé milli sjúkrahúsa, heilsugæslustöðva og sjálfstætt starfandi aðila.

Tekið er undir texta á bls 40 og 41 þar sem fram kemur að mikil vöntun sé á þverfaglegri endurhæfingu utan stofnana, auka þurfi göngudeildarstarfsemi endurhæfingarstofnana og eftirfylgni skorti. Skiptir miklu máli að bæta úr þessu.

.... „Auk þessa verður að gera ráð fyrir sveigjanleika í þjónustukaupum og horfa til samfellu í þjónustu því endurhæfing er verkefni sem verður ekki leyst á einum stað með einni aðferð heldur krefst þess að þjónustan lagi sig að þörfum og aðstæðum notendanna.“

Stjórn Janusar endurhæfingar vill koma eftirfarandi athugasemdum á framfæri;

Á bls. 7 kemur fram eftirfarandi;

„Hér séu ekki settar fram sérstakar tillögur varðandi endurhæfingu vegna geðraskana og fíkni- og neysluvanda þar sem nú er í undirbúningi mat á meðferðarúrræðum á sviði geðheilbrigðismála og í kjölfarið verða lagðar fram tillögur á því sviði sem munu ná yfir allt meðferðarferlið, þar með talið endurhæfingu.“

Miðað við það hversu stór hluti þess fjölda einstaklinga sem fara á örorku er vegna geðræns vanda, er erfitt að undanskilja geðræn vandamál í skýrslu og úttekt sem á að fjalla heildstætt um endurhæfingarstefnu heilbrigðisráðuneytisins. Skýrslan nær því ekki að þjóna þeim tilgangi sem henni er ætlað. Líkamleg heilsa og geðheilsa er samofin og er þessi tvískifting því bagaleg og ekki til þess fallin að endurhæfingarþegar fái sérsniðna endurhæfingu að sínum þörfum sem er nauðsynlegt til að auka líkur á góðum árangri. Þetta er einnig til vandræða þegar kemur að þeim endurhæfingarstöðvum sem sinna heildstætt þeim vanda sem einstaklingar eru að glíma við og oftar en ekki snýr bæði að andlegri og líkamlegri heilsu. Nauðsynlegt er að horfa á og vinna heildstætt með allan þennan málaflokk, en alls ekki eins og skýrslan er lögð upp hér.

Á bls 11. og víðar kemur fram að ráðleggingar Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar til stjórnvalda eru í aðalatriðum þær að endurhæfing sé «samtvinnuð þjónustu á öllum stigum heilbrigðiskerfisins með skýrri ábyrgð stjórnvalda á málaflokknum. Heildarábyrgð á skipulagi endurhæfingar sé jafnan best komið í ráðuneyti heilbrigðismála í góðum tengslum við önnur þau ráðuneyti sem við á hverju sinni». Á þetta er ítrekað minnst í skýrslunni en þrátt fyrir það að þessu sé ekki þannig háttað á Íslandi virðist ekki eiga að breyta í þessa átt og vekur það upp spurningar. Rétt er að árétta að grunnur að endurhæfingu er einhverskonar heilsubrestur.

Þessi tvískifting endurhæfingar undir tvö ráðuneyti, félagsmála- og heilbrigðismála veldur ákveðnu flækjustigi þegar unnið er að því að ná heildstæðu endurhæfingarferli einstaklinga sem nauðsynlegt er eins og fram kemur hjá skýrsluhöfundum. Einnig vinnur það gegn þeim jákvæðu og faglegu stefnumiðum sem sett eru fram á bls. 36. Tvískiftingin eykur líkur á því að einstaklingar falli milli skips og bryggju. Tvískiftingin er afleit þegar endurhæfingaraðilar sinna heildrænni endurhæfingu og þarfir hóps einstaklinga passa ekki alltaf inn í þann ramma sem þeim er gefinn undir ákveðnu ráðuneyti sem þjónusta þeirra tilheyrir eins og er í núverandi skipulagi. Sem dæmi; þegar þjónustuaðili skv. ofangreindri skiftingu tilheyrir félagsmálaráðuneytinu getur ekki veitt þjónustu sem flokkast sem heilbrigðisþjónusta þrátt fyrir að einstaklingar sem endurhæfingaraðilum er gert að þjónusta þarfnist hennar og hann geti í raun veitt hana og þar með bætt heilsubrest viðkomandi.

Undir fyrirsögninni framtíðarsýn á bls. 27 kemur ofangreind skipting milli ráðuneyta enn og aftur vel fram, hvernig kerfið er hér á landi en ekkert um það hver tillaga skýrsluhöfunda er til að bæta það og aðlaga að ráðleggingum Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar eða afstaða tekin til þess hvort vilji sé til þeirra breytinga sem það krefst. Það er sorglegt ef kjark skortir til að horfa heildstætt á endurhæfingu á Íslandi og nota ekki þetta tækifæri til þess að nýta það sem vel er gert og byggja brýr og sameina til þess að ná betri heildarsýn og samfellu með þarfir allra sem að koma í fyrirrúmi. Það hlýtur að skila okkur betri og hagkvæmari þjónustu. Það er sérstakt að ítrekað sé talað um nauðsyn þess og ábendingar þess efnis að hafa endurhæfingu á hendi eins ráðuneytis án þess að stefnt sé að afgerandi breytingum í þá átt eða brjóta niður múra.

Á bls. 28 er vitnað í lög nr. 60/2012 um um atvinnutengda starfsendurhæfingu;

......“ varð til nýtt hugtak „atvinnutengd starfsendurhæfing“ sem leitt var í lög með setningu laganna. Í 2. gr. er fjallað um markmið þeirra og kemur fram að atvinnutengd starfsendurhæfing skuli vera hluti af heildstæðu ferli endurhæfingar“.

Erfitt reynist oft á tíðum að fylgja þessum lögum og stunda endurhæfingu sem heildstætt ferli einstaklingnum til handa eins og að ofan greinir. Þetta getur hæpið talist skilvirkt. Hafa ber í huga að þegar þessi lög voru sett voru þau á hendi eins ráðuneytis sem síðar var skipt upp í tvö. Ráðuneytin deila í dag á milli sín endurhæfingunni með tilheyrandi erfiðleikum fyrir þjónustuþega og framkvæmdaraðila. Ný stefna ætti að sjálfsögðu að nýta þetta tækifæri, lagfæra og samræma.

Á bls. 28 kemur fram:

„Þó margir notendur fái þjónustu í fleiri en einu kerfi í sama endurhæfingarferli, er markmið það sama hvar sem hún er veitt og því mikilvægt að líta á endurhæfingarþjónustu í samhengi og koma í veg fyrir að girðingar milli kerfa eða að skortur á samskiptum milli þjónustueininga innan og milli kerfa hindri árangur“.

Og bls. 29

„Ólík fjármögnum endurhæfingarþjónustu getur til dæmis leitt til þess að fjármagn fylgi ekki þörf og þjónusta sé ekki veitt á besta stað né á réttum tíma. Hið sama gildir ef skipulagi og verkaskiptingu er ábótavant. Stjórnkerfið ber ábyrgð á því að endurhæfingarþjónusta í landinu sé í samræmi við markmið og tilgang þjónustunnar hvar sem hún er veitt og fylgjast með því að markmiðum þjónustunnar sé náð.“

Við fögnum því að höfundar skýrslunnar síendurtekið bendi á vandann sem felst í núverandi fyrirkomulagi og vonum að það verði hvatning til að samræmd endurhæfingarstefna taki tillit til þess og endurhæfingin verði sameinuð undir einn hatt.

Á bls. 30 er fjallað um mikilvægi þess að einstaklingum sé vísað strax á réttan stað í endurhæfingu og fái þá þjónustu sem hann þarfnast. Einnig er fjallað um skort á endurhæfingarúrræðum í heilbrigðiskerfinu. Ofangreindu eru undirrituð sammmála. Augljóst er að nauðsynlegt er í mörgum tilfellum að veita bæði hæfingu, endurhæfingu og starfsendurhæfingu í samfelldu ferli en það reynist oft á tíðum mjög erfitt í dag vegna þess skipulags sem er við líði.

Stjórn Janusar endurhæfingar óskar stjórnvöldum farsældar við þessa mikilvægu vinnu og ítrekar að við erum ávallt reiðubúin til samstarfs og að miðla af áratuga reynslu okkar í endurhæfingu sé þess óskað.

Virðingarfyllst, fyrir hönd stjórnar Janusar endurhæfingar

Kristín Siggeirsdóttir, framkvæmdastjóri

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#19 Guðný Jónsdóttir - 19.05.2020

Athugasemdir frá Endurhæfingu-þekkingarsetri við tillögur að endurhæfingarstefnu

Guðný Jónsdóttir framkvæmdastjóri, sérfræðingur í taugasjúkraþjálfun, MSc, PGC.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#20 Inga Hrefna Jónsdóttir - 19.05.2020

Meðfylgjandi er umsögn sálfræðinga Reykjalundar

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#21 Sjúkratryggingar Íslands - 19.05.2020

19.5.2020

Sjúkratryggingar Íslands (SÍ) fagna framkomu endurhæfingarstefnu og hvetja til þess að hún verði samþykkt.

SÍ vilja þó leyfa sér að gera tillögur að breytingum í eftirfarandi aðgerðum:

a) Breyting á 5. aðgerð tillagna um endurhæfingarráð:

Fulltrúi Sjúkratrygginga Íslands kæmi að auki inn í endurhæfingarráð og yrði setningin þá svona: „Auk fulltrúa ráðuneytisins sætu í því fulltrúar félagsmálaráðuneytis, Sambands íslenskra sveitarfélaga, Sjúkratrygginga Íslands, fagfólks og notenda.“

b) Breyting á 13. aðgerð tillagna um afgreiðslu og úthlutun hjálpartækja verði á einum stað:

Í stað setningarinnar „Gerður verði samningur milli þeirra sem nú afgreiða hjálpartæki um sameiginlega afgreiðslu og úthlutun hjálpartækja.“ kemur: „Lagt er til að verkaskipting ríkis og sveitarfélaga vegna hjálpartækja verði endurskoðuð.“

Auk þess vilja SÍ benda á að skýra þarf betur hvað átt er við með endurhæfingu í heilsugæslu. Er t.d. gert ráð fyrir að heilsugæslan sé að veita meðferð eða eiga þeir eingöngu að vera til ráðgjafar og veita eftirfylgni.

Rök fyrir þessum breytingum eru þau

a) að þar sem Sjúkratryggingar Íslands eru kaupandi að þjónustunni þá telst eðlilegt að stofnunin eigi fulltrúa í endurhæfingarráðinu.

b) að með þessu verður lögð sama áhersla og sama orðalag notað og í skýrslu starfshóps um hjálpartæki frá september 2019.

Til að auðvelda framkvæmd þarf skýra sýn á verkaskiptingu og því mikilvægt að skilgreining endurhæfingu í heilsugæslu sé skýr.

Fh. Sjúkratrygginga Íslands,

María Heimisdóttir

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#22 Guðfinna Björnsdóttir - 19.05.2020

Í viðhengi er umsögn frá Heimasjúkraþjálfun, félagi heimasjúkraþjálfara á höfuðborgarsvæðinu.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#23 Margrét Grímsdóttir - 19.05.2020

Meðfylgjandi er umsögn Heilsustofnunar NLFÍ um tillögur að endurhæfingarstefnu

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#24 Einhverfusamtökin - 19.05.2020

Umsögn Einhverfusamtakanna um Tillögur Heilbrigðisráðuneytis að endurhæfingarstefnu.

Í tillögunum er tekið fram að þær varði ekki endurhæfingu vegna geðraskana og fíkni- og neysluvanda. Þær muni koma síðar. Við teljum mikilvægt að þetta sé tekið með inn í endurhæfingarstefnuna. Líkamlegt ástand getur kallað fram andlega vanlíðan og geðrænn vandi og fíknivandi veldur oft vanvirkni og slæmu líkamlegu ástandi. Horfa þarf á þessa hluti heildstætt. Stefnunni er jafnframt ætlað að byggja á líf-, sál- og félagslegum grunni, sem erfitt er að sjá að fari saman við að undanskilja geðraskanir og fíknivanda.

Þegar kemur að fólki á einhverfurófi þá höfum við rekið okkur á að geðheilsuteymin vísi okkar skjólstæðingum frá. Fólk á einhverfurófi glímir við geðraskanir rétt eins og annað fólk. Að vísa því frá á þeirri forsendu að það sé einhverft á ekki að eiga sér stað. Byggja þarf upp þekkingu hjá geðheilsuteymunum svo þau geti sinnt einhverfu fólki.

Við höfum bent á þörfina fyrir þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir fólk á einhverfurófi og fólk með þroskahömlun, fyrir allan aldur. Þar inni væri hægt að byggja upp þekkingu sem heilsugæslan, geðheilsuteymin og endurhæfingarþjónustan gæti leitað í svo þessir aðilar geti sinnt sínum skjólstæðingum á sem bestan hátt.

Í aðgerðaráætlun 2020-2025, lið 17, er gert ráð fyrir að hlutverk Greiningar- og ráðgjafarstöðvar verði auki þannig að hún verði bakhjarl endurhæfingar barna, bæði fatlaðra og annarra. Eins og staðan er í dag þá er Greiningarstöðin ekki að ná að sinna greiningum og mörgum börnum vísað frá þrátt fyrir grun um alvarlegar fatlanir/raskanir, t.d. einhverfu. Teljum við ekki rétt að bæta endurhæfingu barna þar ofaná. Frekar er þörf á að efla stofnunina þannig að hún geti sinnt því hlutverki sem ætlast er til í dag. Einnig er mikilvægt að endurhæfing fari fram í nærumhverfi barna, þ.e. inni á heimilum, í leiskólum, grunnskólum og framhaldsskólum á landsvísu. Þessi þjónusta þarf að fara inn í grunnkerfin, þ.e. heilsugæsluna, félagsþjónustuna og menntakerfið. Því er þörf á að byggja þessa þjónustu upp í hverjum landshluta eða sveitarfélagi.

Fyrir hönd Einhverfusamtakanna, Sigrún Birgisdóttir framkvæmdastjóri.

Afrita slóð á umsögn

#25 Konstantín Shcherbak - 19.05.2020

Meðfylgjandi er umsögn frá Konstantín Shcherbak, lyf- og öldrunarlækni á Landakoti

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#26 Guðlaug Gísladóttir - 19.05.2020

Umsögn frá Næringarhóp Matvæla- og næringarfræðafélags Íslands (MNÍ)

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#27 Unnur Pétursdóttir - 20.05.2020

Sjá meðfylgjandi umsögn frá Félagi sjúkraþjálfara

Fh félagsins,

Unnur Pétursdóttir

Formaður

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#28 Stefán Yngvason - 20.05.2020

Tillögur að endurhæfingarstefnu útg. apríl 2020

Umsögn stjórnar Félags íslenskra endurhæfingarlækna (FÍE)

Sjá viðhengi.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#29 Stefán Yngvason - 20.05.2020

Umsögn starfsstjórnar Reykjalundar um tillögur að endurhæfingarstefnu

Sjá viðhengi.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#30 Ásdís Bergþórsdóttir - 20.05.2020

Ég hef áhyggjur af því hversu lítið tillit þessi skýrsla tekur til sérstöðu barna.

Börn eru annari í stöðu en fullorðnir. Þau eru ekki sjálfráða og lög skylda þau til að ganga í grunnskóla. Þau hafa einnig ekki sama rétt til að ráða sig í vinnu og fullorðnir. Fullorðnir ráða miklu meira um líf sitt en börn. Þetta mótar endurhæfingu barna að sumu leyti.

Þannig má spyrja sig hvort "Endurhæfing er samstarfsverkefni einstaklings, fagfólks og aðstandenda með skýrum markmiðum og tímamörkum" eigi við börn. Endurhæfing barna er vissulega best sinnt sem samstarfsverkefni en hvað ef samstarfsvilji barns er ekki fyrir hendi á þá að sleppa endurhæfingu? Skýr tímamörk eiga einnig ekki alltaf við hjá börnum t.d. þegar börn hafa ekki mætt grunnskóla árum saman. Þar er eðlilegra sökum þess að grunnskólaganga er lögbundin að miða tímalengd endurhæfingar við árangur frekar en að hafa ákveðin tímamörk.

Það er auk þess vandi að eins og staðan er þá eru skýr ekki mörk á milli meðferðar og endurhæfingar þegar kemur geðrænum og hegðunarvanda barna. Það er enginn aðili til að vísa barni til í endurhæfingu t.d. vegna þess að barnið hefur ekki mætt í grunnskóla tvö ár og einangrar sig algjörlega. Það er meðferð í boði í formi viðtala foreldra við lækna og lyfjagjafar við barna en formlega endurhæfing með endurhæfingaráætlun er einfaldlega ekki í boði. Þjónusta við barnið sjálft er einfaldlega takmörkuð í núverandi kerfi. Einnig er sú þjónusta oft á vegum félagsþjónustunar og þjónustunni er því ekki stýrt af aðila ábyrgum fyrir endurhæfingu barnsins sem gerir hana oft óskilvirka og jafnvel tilgangslausa. Þegar slík þjónusta sýnir ekki árangur þá henni yfirleitt hætt og þá er oftast ekkert annað í boði. Þannig er t.d. lítil hópur barna sem hefur ekki mætti í grunnskóla í meira en eitt ár en fær enga endurhæfingu. Sá hópur er mikill hættu á að enda á örorku. Það vantar fjármagn til að koma á langvarandi endurhæfingaúrræðum fyrir börn með langvarandi geðrænan og hegðunarvanda.

Stór hluti þessarar skýrslu fjallar auk þess um ferli sem eru ekki til staðar fyrir börn og eru óviðeigandi fyrir börn. Það er einfaldlega eðlilegast að fella endurhæfingu barna úr þessari stefnumótun og stofna sér hóp um endurhæfingu barna og hvaða ferli eiga að vera þar.

Ásdís Bergþórsdóttir, sálfæðingur

Afrita slóð á umsögn

#31 Arna Rún Óskarsdóttir - 20.05.2020

Umsögn rýnihóps endurhæfingar- og öldrunarlækningaþjónustu Sjúkrahússins á Akureyri.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#32 Magdalena Ásgeirsdóttir - 20.05.2020

Vinsamlega sjáið viðhengi

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#33 Embætti landlæknis - 20.05.2020

Hér meðfylgjandi eru ábendingar embættis landlæknis.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#34 Krabbameinsfélag Íslands - 20.05.2020

Umsögn um tillögur að endurhæfingarstefnu

Krabbameinsfélagið og aðildarfélög þess fagna því að fram séu komnar tillögur að endurhæfingarstefnu. Slík stefna er löngu tímabær og verður án efa til framdráttar fyrir samfélagið allt.

Í Krabbameinsáætlun sem unnin var af ráðgjafarhópi á árunum 2013 til 2016 og samþykkt í janúar 2019 er mikil áhersla lögð á rétt fólks til endurhæfingar, þjónustu við hæfi á réttum stað og á réttum tíma. Flest af því sem fjallað er um í tillögum að endurhæfingarstefnunni er í samræmi við það sem þar kemur fram.

Nýgreiningum krabbameina mun fjölga um 25% á næstu árum, fyrst og fremst vegna þess að þjóðin eldist. Með auknum aldri fjölgar ekki bara krabbameinum heldur öðrum sjúkdómum svo búast má við að fleiri muni glíma við meira en einn langvinnan sjúkdóm. Áhersla á mat á færni og einstaklingsbundnar þarfir frekar en sjúkdóma, allt frá greiningu, er því afar mikilvæg. Þó er ljóst að í mörgum tilfellum liggja einnig fyrir afleiðingar af sjúkdómum og meðferð þeirra, sem þarfnast sérhæfðra úrræða og brýnt er að bregðast við af festu.

Áhersla á reglubundið, kerfisbundið mat á endurhæfingarþörfum, samfellu og að tryggt sé að þörfum hvers og eins sé mætt á hverjum tíma er afar jákvæð og forsenda árangurs. Að auki er mikils virði sú áhersla sem lögð er á, að viðeigandi þjónusta sé í nærumhverfi fólks. Með því er jafnt aðgengi að þjónustu tryggt.

Engu að síður verður að hafa í huga að ekki er raunhæft að öll úrræði séu í boði alls staðar, einkum vegna fámennis. Þar geta nýjar lausnir, fjarúrræði og fleira nýst en einnig verður að tryggja að fólk alls staðar að af landinu, geti sótt þverfaglega sérhæfða þjónustu á heilbrigðisstofnunum.

Í tillögum að stefnunni eru bæði metnaðarfull stefnumið og aðgerðaáætlun til ársins 2025.

Til að árangur náist vill félagið undirstrika mikilvægi þess að tryggt sé að aðgerðaáætlunin sé að fullu fjármögnuð.

Félagið vill einnig undirstrika mikilvægi þess að aðgerðirnar séu hugsaðar út frá notandanum. Eins og þær liggja fyrir er til dæmis óljóst hvar ábyrgð á endurhæfingarmati liggur raunverulega. Eins og kemur fram í Krabbameinsáætlun á endurhæfing að vera sjálfsagður hluti af krabbameinsmeðferð og þá hlýtur matið að þurfa að vera á ábyrgð þeirra þar sem krabbameinið er greint og krabbameinsmeðferð veitt. Úrræðin geta hins vegar líka verið annars staðar.

Aðgerðaáætlunin er afar víð og þar skortir á forgangsröðun. Skipan endurhæfingarráðs er án efa mikilvæg en til að raunhæft sé að ráðið nái árangri í starfi sínu þarf að fjármagna vinnu þess. Ef í ráðinu er fyrst og fremst fólki sem þegar er í starfi annars staðar er veruleg hætta á að starfið verði hvorki fugl né fiskur. Einungis lítill hluti aðgerðanna er kostnaðarmetinn í tillögunum og ekkert liggur fyrir varðandi fjármögnun. Margar aðgerðanna teljast þegar rúmast innan fjárhagsramma. Slíkt verður að teljast óraunhæft, sérstaklega í upphafi.

Innleiðing nýs verklags og aukinnar endurhæfingar mun fela í sér kostnað sem félagið telur vanmetinn í tillögunum. Nauðsynleg fjármögnun í upphafi er alger frumforsenda ef árangur á að nást. Félagið hvetur til þess að lögð verði meiri áhersla á forgangsröðun í aðgerðaáætluninni og innan hverrar aðgerðar verði skilgreind minni skref, þau kostnaðarmetin, teiknuð upp, út frá notendunum og prufukeyrð.

Í samræmi við Krabbameinsáætlun leggur félagið til að komið verði upp endurhæfingarferli fyrir skilgreinda hópa krabbameinssjúklinga, samhliða greiningu og meðferð krabbameina. Í slíku verkefni gefst tækifæri til að prufukeyra alla þá þætti sem tilteknir eru í stefnunni; skilgreiningu ábyrgðaraðila, kerfisbundið, reglulegt mat á endurhæfingarþörf tilvísanir í viðeigandi úrræði út frá stigskiptingu, samskipti milli stofnana, árangursmat o.fl. Af slíku afmörkuðu verkefni mætti læra, aðlaga ferla og yfirfæra á fleiri hópa, þar til því markmiði hefur verið náð að allir sem greinast með krabbamein fái mat á endurhæfingarþörf og endurhæfingu við hæfi. Þar með hefur einnig verið uppfyllt ákvæði í lögum um réttindi sjúklinga frá árinu 1997 og margar flugur slegnar í einu höggi.

Flokkun úrræða í stig vekja nokkrar spurningar og í tillögunum er erfitt að átta sig á hvað ræður flokkun þeirra úrræða sem dæmi eru tekin um. Ef flokkuninni er ætlað að ráða hvert fólki er vísað og tryggja rétta þjónustu á réttum stöðum og réttum tíma þarf að skilgreina hana betur.

Í umfjöllun um fjármögnun endurhæfingarþjónustu í tillögunum kemur fram að hún sé fyrst og fremst á vegum hins opinbera. Krabbameinsfélagið vill minna á að félagasamtök og sjúklingasamtök hafa í gegnum tíðina oft verið frumkvöðlar í því að koma á fót endurhæfingarúrræðum, unnið mikla þróunarvinnu og fjármagnað endurhæfingu beint eða óbeint.

Krabbameinsfélagið er að sjálfsögðu tilbúið til frekara samstarfs um málið.

Með bestu kveðju

F.h. Krabbameinsfélags Íslands

Halla Þorvaldsdóttir

framkvæmdastjóri

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#35 Ásdís Kristjánsdóttir - 20.05.2020

Athugasemdir frá sjúkraþjálfararáði Reykjalundar:

Athugasemdir við tillögur að endurhæfingarstefnu frá apríl 2020; hrn@hrn.is

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#36 Ragnheiður S Einarsdóttir - 20.05.2020

Í skýrslunni kemur fram að endurhæfing á Landspítala fari fram á endurhæfingardeildum á Grensási , Kleppi og Landakoti. Við viljum einnig vekja athygli á mikilvægi endurhæfingar á bráðadeildum Landspítala í Fossvogi og á Hringbraut. Þar fer fram þverfagleg vinna: fræðsla og mat fyrir aðgerðir , þjálfun á bráðastigi, meðferðarstigi og endurhæfingarstigi hjá inniliggjandi og dagdeildarsjúklingum. Þar fer einnig fram öflug sérhæfð göngudeildarþjónusta innan sjúkraþjálfunar.

F.h. Sjúkraþjálfunar á Landspítala Ragnheiður S Einarsdóttir

yfirsjúkraþjálfari Landspítala

Afrita slóð á umsögn

#37 Háskólinn á Akureyri - 20.05.2020

Akureyri, 19. maí 2020

Efni: Umsögn heilbrigðisvísindasviðs Háskólans á Akureyri vegna máls nr. 86/2020: Tillaga að endurhæfingarstefnu

Heilbrigðisvísindasvið Háskólans á Akureyri (HA) fagnar því að unnin hafi verið drög að endurhæfingarstefnu á Íslandi. Áherslan á eflingu endurhæfingarhugsunar og þar með hugmyndafræði ICF á öllum sviðum heilbrigðiskerfisins er sérlega mikilvæg. Með stofnun þverfaglegra endurhæfingarteyma í heilsugæslu gefst tækifæri til að þjónusta fólk í sínu nærumhverfi og hefja endurhæfingu fyrr en ella. Huga þarf sérstaklega að jöfnu aðgengi að þjónustu óháð búsetu, með því að efla fjarheilbrigðisþjónustu og skilgreina hlutverk sérstakra endurhæfingastofnana í því samhengi. Við tökum undir mikilvægi þess að sett sé fram skilgreining á endurhæfingu, en bendum jafnframt á þörf fyrir að skilgreina fleiri hugtök, svo sem þverfaglega teymisvinnu. Við gerð skýrslunnar var fjölþættra upplýsinga aflað með fundum og samtölum við ýmsa hagsmunaaðila. Hins vegar vekur það nokkra undrun að vinnuhópurinn skuli einungis samanstanda af tveimur fagaðilum en erfitt er að sjá að það endurspegli þær áherslur á þverfaglega nálgun sem skrifað er um í skýrslunni. Þarfir notenda heilbrigðisþjónustunnar eiga ávallt að vera í forgrunni og það mætti koma skýrar fram í skýrslunni.

Þekkingarsetur um endurhæfingu er löngu tímabært, en þar þurfa fleiri að koma að en nefndir eru í skýrslunni. Fram kemur að koma þurfi á fót þverfaglegu diplómanámi í endurhæfingu og viljum við vekja athygli á því að vísir að slíku námi hefur verið í boði við HA í allmörg ár. Nánari umsögn um einstök atriði fylgir hér fyrir neðan.

Alþjóðlega flokkunarkerfið ICF

Athugið að ICF kallast í íslenskri þýðingu Alþjóðlegt flokkunarkerfi um færni, fötlun og heilsu. ICF- kerfið í heild sinni var þýtt á vegum Heilbrigðisvísindasviðs HA samkvæmt samningi við Embætti landlæknis og gefið út árið 2014. Stutt útgáfa var gefin út í kveri, en heildarútgáfan er aðgengileg í rafrænu formi á skafl.is. Mikilvægt er að nota það orðfæri sem þar er sett fram til að forðast misskilning. Í skýrslunni virðist þessi útgáfa af þýðingu ICF ekki vera notuð, þar sem virkni er víða notað sem þýðing á “activities”, en þar ætti alltaf að nota hugtakið athafnir í samræmi við íslensku þýðinguna. Þýðingunni hefur verið fylgt eftir með ýmsum hætti, t.d. með því að þýða og staðfæra matstækið WHODAS 2.0.

Í skjalinu er talað um félagslega endurhæfingu og læknisfræðilega endurhæfingu sem tvö aðskilin svið. Þetta er ekki í takt við ICF líkanið sem byggir á samþættingu félagslegra og læknisfræðilegra sjónarhorna.

Samkvæmt hugmyndafræði ICF er ekki við hæfi að nota orðalagið „einstaklingur með fötlun“ vegna þess að fötlun tilheyrir ekki einstaklingnum sem slíkum heldur er hún afleiðing af neikvæðu samspili heilsufars hans og aðstæðna. Fólk getur búið við fötlun, eða verið með einhvers konar skerðingu án þess að henni fylgi fötlun ef umhverfið kemur nægilega til móts við það. Samkvæmt ICF ætti því frekar að nota orðalag eins og „fólk með færniskerðingu“ eða „fatlað fólk“.

Flokkunarkerfi ICF er skráningarkerfi, en ekki mælitæki í sjálfu sér. WHODAS 2.0, sem réttilega er mælt með í skýrslunni, er hins vegar sérhannað mælitæki til að mæla færni samkvæmt hugmyndafræði ICF, þvert á sjúkdómsflokka. Það hefur nýlega verið þýtt og prófað á íslensku, af aðilum innan heilbrigðisvísindasviðs HA.

Til þess að hægt sé að nýta ICF að fullu þarf sem fyrst að innleiða skráningarkerfi ICF í sjúkraskráningarkerfi heilbrigðiskerfisins (Sögu).

Í skýrslunni kemur fram að hugmyndafræði ICF sé vel kynnt í námi í iðjuþjálfunarfræði. Í rauninni er þar ekki rétt með farið. Námskrá sem var innleidd árið 2017 byggir í raun á hugmyndafræði ICF og þar er tryggt að öll helstu hugtök hugmyndafræðinnar séu kennd, nemendur skilji hvað í þeim felst og geti í framhaldi notað ICF í starfi. Þannig eru a.m.k. 18 ECTS einingar tileinkaðar athöfnum og þátttöku og a.m.k. 16 einingar umhverfisvíddinni. Hér skal þess líka getið að innan iðjuþjálfunar hafa verið þróuð mælitæki til að meta athafnir, þátttöku og umhverfi fólks og hafa mörg þeirra nú þegar verið þýdd og staðfærð að íslenskum aðstæðum.

Fjarþjónusta

Efla þarf fjarþjónustu innan heilbrigðiskerfisins til að jafna möguleika til endurhæfingar allra landsmanna, óháð búsetu. Öflugra og öruggra fjarskipta er þörf fyrir bein samskipti endurhæfingarstofnana við þá sem þurfa endurhæfingar við og ekki síður fyrir samskipti við aðrar heilbrigðisstofnanir, t.d. heilsugæslustöðvar, í ráðgjafarskyni og til að efla eftirfylgd á heimavelli fólks eftir sérhæfða endurhæfingu. Jafnt aðgengi að endurhæfingu þarf að endurspeglast í yfir- og undirmarkmiðum stefnunnar.

Þekkingarsetur og rannsóknir

Tillaga að stofnun þekkingarseturs um endurhæfingu sem sameiginlegan vettvang hæfni, þekkingar og rannsókna er fagnaðarefni. Hins vegar þurfa þar að koma að fleiri aðilar en stungið er upp á í skýrslunni. Sem miðstöð rannsókna í endurhæfingu á Íslandi þurfa þeir háskólar sem koma að rannsóknum í endurhæfingu og menntun sérhæfðra endurhæfingarstétta, þ.e. HA og HÍ, að vera aðilar að slíku þekkingarsetri. Einnig ætti Kristnesspítali (endurhæfingardeildir Sjúkrahússins á Akureyri) og hugsanlega fleiri endurhæfingarstofnanir að eiga þar fulltrúa. Samvinna er lykilatriði til árangurs á okkar fámenna landi.

Þverfaglegt nám í endurhæfingu

Við HA hefur verið boðið upp á þverfaglegt meistara- og diplómanám í heilbrigðisvísindum frá árinu 2003. Þar er m.a. í boði 10 ETCS-eininga námskeið um þverfaglega endurhæfingu. Einnig er samstarf við félagsráðgjafadeild HÍ varðandi diplómanám á meistarastigi í starfsendurhæfingu og hýsir HA 10 ECTS-eininga námskeið í starfsendurhæfingu í því samstarfi. Við HA er mikil reynsla og þekking á sveigjanlegu námsformi sem er óháð stað.

Í grunnnámi við Heilbrigðisvísindasvið Háskólans á Akureyri eru kennd iðjuþjálfunarfræði og hjúkrunarfræði, þar hefur frá upphafi verið lögð áhersla á veita nemendum innsýn í hugmyndafræði endurhæfingar. Í grunnnámi á heilbrigðisvísindasviði fer fram kennsla um þverfaglega teymisvinnu í tveimur samkenndum námskeiðum fyrir nemendur í hjúkrunarfræði og iðjuþjálfunarfræði.

Annað

Iðjuþjálfi er löggilt starfsheiti, en í skýrslunni er ítrekað rætt um iðjuþjálfara í stað iðjuþjálfa. Þetta þarf að leiðrétta.

Í stefnudrögunum er gert ráð fyrir að læknar einir hafi það hlutverk að vísa sjúklingum í endurhæfingu. Með aukinni teymisvinnu í heilbrigðiskerfinu og ef fylgja á hugmyndafræðilegum áherslum ICF væri viðeigandi að fleiri sérhæfðar heilbrigðisstéttir gætu komið að tilvísunum í endurhæfingu, svo sem hjúkrunarfræðingar, iðjuþjálfar eða sjúkraþjálfarar, allt eftir aðstæðum og innsýn í þarfir skjólstæðinga. Þannig mætti hugsanlega greiða fleiri skjólstæðingum leið til réttrar endurhæfingar á réttum tíma.

Heilbrigðisvísindasvið HA býður fram krafta sína til frekara samstarfs á sviði rannsókna og menntunar sem lýtur að endurhæfingu.

Með kveðju,

Eydís Sveinbjarnardóttir, dósent og forseti heilbrigðisvísindasviðs

Guðrún Pálmadóttir, dósent

Hulda Þórey Gísladóttir, verkefnastjóri

Margrét Hrönn Svavarsdóttir, dósent og formaður hjúkrunarfræðideildar

Ragnheiður Harpa Arnardóttir, dósent

Sara Stefánsdóttir, lektor

Sigrún Kristín Jónasdóttir, lektor

Sólrún Óladóttir, lektor og formaður iðjuþjálfunarfræðideildar

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#38 Snæfríður Þóra Egilson - 20.05.2020

Umsögn Rannsóknarseturs í fötlunarfræðum um drög að endurhæfingarstefnu

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#39 Steinunn Jóhanna Bergmann - 20.05.2020

Meðfylgjandi er umsögn Félagsráðgjafafélags Íslands

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#40 Guðrún Jóhanna Hallgrímsdóttir - 20.05.2020

Meðfylgjandi er umsögn tengt tillögu að endurhæfingarstefnu, mál nr. 86/2020.

Bestu kveðjur,

Guðrún Jóhanna Hallgrímsdóttir iðjuþjálfi, MA í norrænum öldrunarfræðum (NordMaG)

www.heimastyrkur.is

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#41 BYR - samtök starfsendurhæfingarstöðva - 20.05.2020

Efni: Endurhæfing -Tillögur að endurhæfingarstefnu, umsögn stjórnar Byrs samtaka starfsendurhæfingastöðva.

Umsögn fylgir í viðhengi.

Að Byr standa:

Birta - Starfsendurhæfing Suðurlands

Samvinna starfsendurhæfing - Miðstöð símenntunar á Suðurnesjum

StarfA - Starsendurhæfing Austurlands

Starfsendurhæfing Hafnarfjarðar

Starfsendurhæfing Norðurlands

Starfsendurhæfing Vestfjarða

Starfsendurhæfing Vesturlands

Með kveðju

Thelma Hrund Sigurbjörnsdóttir

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#42 BYR - samtök starfsendurhæfingarstöðva - 20.05.2020

Efni: Endurhæfing -Tillögur að endurhæfingarstefnu, umsögn stjórnar Byrs samtaka starfsendurhæfingastöðva.

Umsögn fylgir í viðhengi.

Að Byr standa:

Birta - Starfsendurhæfing Suðurlands

Samvinna starfsendurhæfing - Miðstöð símenntunar á Suðurnesjum

StarfA - Starsendurhæfing Austurlands

Starfsendurhæfing Hafnarfjarðar

Starfsendurhæfing Norðurlands

Starfsendurhæfing Vestfjarða

Starfsendurhæfing Vesturlands

Með kveðju

Thelma Hrund Sigurbjörnsdóttir

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#43 Öryrkjabandalag Íslands - 20.05.2020

Meðfylgjandi er umsögn Öryrkjabandalags Íslands.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#44 Öryrkjabandalag Íslands - 20.05.2020

Meðfylgjandi er umsögn Öryrkjabandalags Íslands.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#45 Starfsendurhæfing Vestfjarða - 20.05.2020

Umsögn Starfsendurhæfingar Vestfjarða um mál nr. 86/2020 - tillögur að endurhæfingarstefnu.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#46 Tryggvi Guðjón Ingason - 20.05.2020

Umsögn þessi er send inn fyrir hönd stjórnar Sálfræðingafélags Íslands

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#47 Emil Thoroddsen - 20.05.2020

Skýrslan: Endurhæfing, tillögur að endurhæfingarstefnu

Umsögn Gigtarfélags Íslands

Skýrsla starfshóps ráðuneytis um heilbrigðismál er um margt góð en í öðru þarfnast hún frekari umræðu og útfærslu. Skýrslan er gagnrýnin á stöðu endurhæfingarmála á Íslandi og sem slík góð stöðugreining. Hún ber þess þó merki að starfshópnum var gefinn stuttur tími til yfirgrips mikilla greininga og tillögugerðar (sjá bls 6). Við yfirferð ber vinnan þess merki að samráð við notendur endurhæfingarþjónustunnar er ómarkvist og lítið. Vart er rætt við sjúklingafélög sem eru í forsvari fyrir stóra hópa þjónustunnar, en rætt aftur við önnur um mál sem starfshópurinn tekur þó fram að engin ætlan er að vinna með, þar sem aðrir eru að fjalla um þeirra mál (endurhæfing fólks með vanda á geðsviði).

Gigtarsjúkdómar og annar stoðkerfisvandi er vart nefndur í skýrslunni og er það miður sérstaklega í ljósi áherslu tvíeykisins á „líf-sál-félagslega“ sjónarhornið í allri endurhæfingu. Staða endurhæfingar fólks með vefjagigt er nefnilega eitt besta dæmið um slælegan árangur í kerfinu. Einkum til kominn vegna kerfislægra hindrana í aðgengi að sál-félagslegum úrræðum. Kemur þar einkum til mismunun í kostnaðarþátttöku en ekki síður í því að ekki komast allir að í þau úrræði sem taka þó á þessum vanda. Virk vísar frá 40 % umsókna, bið eftir þjónustu Þrautar telst í árum svo fátt eitt sé nefnt. Þessar kerfislægu hindranir bitna mun ver á þeim sem eru efnaminni en hinna.

Stöðugreiningin sýnir fram á að endurhæfingarmál á Íslandi hafa rekið á reiðanum síðustu áratugi. Kerfið er ómarkvisst og sjálfdrifið af þeim sem þjónustuna veita. Verulega skortir á upplýsingar um starfsemina og hún illa skilgreind. Það vantar yfirsýn og stefnu, skilgreinda ábyrgðaraðila, samfellu í þjónustuna og að þjónustan sé veitt á réttum tíma. Það vantar úrræði, fleira menntað heilbrigðisstarfsfólks á þessu sviði, betri greiningar á endurhæfingarþörf, leiðbeiningu og forgangsröðun svo fátt eitt sé nefnt.

Gigtarfélag Íslands tekur heilshugar undir framtíðaráherslur starfshópsins um mikilvægi endurhæfingar í ljósi líf-sál-félagslega sjónarhornsins, nauðsyn samfellu í þjónustunni, að þjónustan verði veitt á réttum tíma á réttum stað.

Notendum ber og saman um að ef tryggja á árangur af endurhæfingu þarf að tryggja framfærslu fólks í ferlinu og í áframhaldi hennar ef endurhæfing gengur ekki eftir. Í þessum efnum eru gjár í núverandi kerfi (sjá umsögn ÖBÍ).

Virkur notandi í endurhæfingu tryggir betri árangur. Í greiningu og skilgreiningum leggur starfshópurinn áherslu á virkan notenda. Engu að síður er fátt eitt nefnt í aðgerðum sem miðar að því að valdefla hann í ferlinu öðruvísi en með upplýsingu. Það er kominn tími á að notandinn verði viðurkenndur sem þátttakandi í þjónustunni en ekki einungis sem viðfang.

Að skilgreina betur ábyrgð á málaflokknum er gott mál, að ábyrgðin á þjónustunni verði hjá einu ráðuneyti er vel og vinna í ljósi viðurkenndra skilgreininga er nauðsyn. Starfshópurinn setur hér fram álitlegar tillögur. Tillögur sem beinast að því að efla þekkingu og færni þeirra sem í faginu vinna (eflingu formlegrar menntunar) og fjölga svo um munar. Bæta allar upplýsingar um þjónustuna og tala um uppbyggingu á sérstöku fróðskaparsetri í þessum tilgangi, sem og uppbyggingu á lykil- eða móður- meðferðarstöð. Stofnun endurhæfingarteyma í hverju heilbrigðisumdæmi færir þjónustuna nær fólki og gerir hana markvissari.

Ýmislegt er þó óunnið og má þar nefna að útfæra eftirlit með endurhæfingunni, meta gæði hennar o.fl. Eins skilgreina úrskurðarferli í vafa afgreiðslu, en víða í ferlinu er ekki möguleiki á að vísa t.d. neitun um endurhæfingu til úrskurðar um réttmæti þess eða ekki réttmætis.

Skilvirk endurhæfing fyrir fólk með gigtarsjúkdóma er fjárhagslega mjög hagkvæm. Í Norðurlanda samstarfi hefur því verið haldið fram að fjárfesting í endurhæfingu skili sér fimmfalt til baka til samfélagsins. (sænskar rannsóknir). Hún bætir heilsu og eykur virkni og vellíðan fólks. Minnkar álag á heilbrigðiskerfið og það félagslega. Viðhaldsendurhæfing heldur fólki á vinnumarkaði. Eldra fólk nær að hugsa um sig sjálft.

Oft gætir þess misskilnings að líftæknilyf, undralyf síðasta áratugar, hafi útrýmt skaða vegna gigtarsjúkdóma. Staðreyndin er sú að svo er ekki. Þau halda niðri bólgusjúkdómum en gera ekkert fyrir meirihluta fólks með gigtarsjúkdóma, enda eru sjúkdómsgreiningarnar u.þ.b. 200. Gera ekkert fyrir slitgigtarfólk, gera ekkert fyrir vefjagigtarfólk sem eru stærstu einstöku hópar gigtarfólks hér sem annarsstaðar.

Að lokum: Niðurstaða þessarar umsagnar er að hér fari góð stöðugreining. Mikil og góð vinna sem nýta verður til þess að fullklára stefnu um endurhæfingu og forgangsraða verkefnum til næstu ára. Víðtækara samráð við haghafa er undirstaða þess að stefnan gangi eftir og virki til framtíðar. Því leggjum við til að verkefnið verði unnið áfram í nýjum starfshópi skipuðum fullrúum helstu haghafa, þ.e. fulltrúum ríkis og sveitarfélaga, helstu heilbrigðisstétta og notenda.

Ekkert um okkur án okkar.

20.05.2020

Fyrir hönd Gigtarfélags Íslands

Emil Thoroddsen framkvæmdarstjóri.

Afrita slóð á umsögn

#48 Thelma Hrund Sigurbjörnsdóttir - 20.05.2020

Sjá umsögn í viðhengi.

Viðhengi
Afrita slóð á umsögn

#49 Hulda Hjálmarsdóttir - 20.05.2020

Umsögn í viðhengi fyrir hönd Krafts, Stuðningsfélags fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur.

Viðhengi