Frumvarpið var samþykkt sem lög frá Alþingi 18. desember 2020. Í 5. kafla í greinargerð með frumvarpi til laganna er fjallað um umsagnir í samráðsgáttinni.
Málið var opið til umsagnar í gáttinni á tímabilinu 07.08.2020–28.08.2020.
Umsagnir voru birtar jafnóðum og þær bárust. Skoða umsagnir.
Unnið var úr þeim ábendingum og athugasemdum sem bárust og niðurstöður samráðsins birtar 22.06.2021.
Samkvæmt bráðabirgðaákvæði I í lögum um kynrænt sjálfræði nr. 80/2019 var ráðherra falið að skipa starfshóp til að fjalla um málefni barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni, þar á meðal um heilbrigðisþjónustu við þau, og gera tillögur um úrbætur. Frumvarpið byggist á tillögu starfshópsins.
Í frumvarpinu er gert ráð fyrir að inn komi nýtt ákvæði um breytingar á kyneinkennum barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni.
Svo sem kveðið var á um í áðurnefndu bráðabirgðaákvæði var starfshópurinn skipaður barnaskurðlækni, barnainnkirtlalækni, barnasálfræðingi, fulltrúa Intersex Íslands, fulltrúa Samtakanna '78, kynjafræðingi, siðfræðingi og tveimur lögfræðingum, annar með sérþekkingu á réttindamálum barna en hinn á mannréttindum. Formaður var skipaður af ráðherra.
Einstaklingar með ódæmigerð kyneinkenni, börn þar á meðal, hafa í gegnum tíðina orðið fyrir kerfisbundinni mismunun og réttindaskerðingu í flestum ef ekki öllum löndum heims. Meðal brota á mannréttindum þessa fólks hafa verið ónauðsynleg og skaðleg læknisfræðileg inngrip, svo og synjun um nauðsynlega læknisaðstoð. Slíkt kann að brjóta í bága við rétt til heilsu og bann við ómannúðlegri meðferð svo og bann við mismunun, sem allt eru alþjóðlega viðurkennd mannréttindi og njóta verndar stjórnarskrár lýðveldisins Íslands.
Á síðustu árum hafa ýmsar alþjóða- og mannréttindastofnanir hvatt ríki til þess að setja lög um eða banna ónauðsynlegar meðferðir á einstaklingum með ódæmigerð kyneinkenni, t.d. óafturkræfar skurðaðgerðir og ófrjósemisaðgerðir, án upplýsts samþykkis. Með frumvarpinu er stefnt að því að tryggja réttindi barna og standa vörð um líkamlega friðhelgi þeirra, sbr. 1. gr. laga um kynrænt sjálfræði, nr. 80/2019. Frumvarpið mælir fyrir um þau meginsjónarmið og reglur sem gilda skulu um breytingar á kyneinkennum barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Með því móti er reynt að koma í veg fyrir að fólk með ódæmigerð kyneinkenni gangist undir ónauðsynlegar meðferðir á kyneinkennum sínum án upplýsts samþykkis.
Með frumvarpinu er lagt til að við lög um kynrænt sjálfræði, nr. 80/2019, bætist nýtt ákvæði um breytingar á kyneinkennum barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Lagt er til að meginreglan verði sú að varanlegar breytingar á kyneinkennum barns yngri en 16 ára sem fæðist með ódæmigerð kyneinkenni skuli einungis gerðar í samræmi við vilja barnsins. Sé barn sökum ungs aldurs ófært um að veita slíkt samþykki eða af öðrum sökum ófært um að gefa til kynna vilja sinn skal þó heimilt að breyta kyneinkennum þess varanlega ef heilsufarslegar ástæður krefjast þess og þá einungis að undangengnu ítarlegu mati á nauðsyn breytinganna og afleiðingum þeirra til skemmri og lengri tíma. Félagslegar, sálfélagslegar og útlitslegar ástæður teljast ekki heilsufarslegar. Til varanlegra breytinga teljast meðal annars skurðaðgerðir, lyfjameðferðir og önnur óafturkræf læknisfræðileg inngrip.
Lagt er til að kveðið verði á um ítarlega málsmeðferð að því er varðar ákvörðun um varanlegar breytingar og meðal annars er lagt til að mælt verði fyrir um að ráðherra skipi nýtt teymi um börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Gert er ráð fyrir að sérregla gildi um annars vegar aðgerðir vegna of stuttrar þvagrásar (reðurhúfuneðanrásar/hypospadias) og lyfjameðferðar vegna vanvaxtar á typpi (micropenis). Aftur á móti er lagt til að skilgreiningin á ódæmigerðum kyneinkennum verði rúm til að tryggja víðtæka vernd barna. Þá er lagt til að mælt verði fyrir um skipan starfshóps í nýju ákvæði til bráðabirgða við lögin sem verði falið að endurskoða ákvæðið og sérreglur þess.
Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálp um tillögu til breytinga á lögum um kynrænt sjálfræði (ódæmigerð kyneinkenni) og önnur frumvörp sem eru til kynningar í samráðsgátt samhliða þeim breytingatillögum.
Landssamtökin Þroskahjálp vinna að réttinda- og hagsmunamálum fatlaðs fólks, með sérstaka áherslu á fötluð börn og fólk með þroskahömlun. Samtökin byggja stefnu sína á barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna, samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum.
Árið 2016 fullgilti íslenska ríkið samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og hefur þar með skuldbundið sig til að fylgja öllum ákvæðum hans. Þá er það sérstaklega áréttað í stefnuyfirlýsingu núverandi ríkisstjórnar að samningurinn verði innleiddur.
Með vísan til þeirra lagabreytinga sem til umsagnar eru benda Landssamtökin Þroskahjálp á eftirfarandi greinar í samningi Sameinuð þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks:
7. gr.
Fötluð börn.
1. Aðildarríkin skulu gera allar nauðsynlegar ráðstafanir til þess að fötluð börn fái notið mannréttinda og mannfrelsis til fulls og jafns við önnur börn.
2. Í öllum aðgerðum, sem snerta fötluð börn, skal fyrst og fremst hafa það að leiðarljósi sem er viðkomandi barni fyrir bestu.
3. Aðildarríkin skulu tryggja fötluðum börnum rétt til þess að láta skoðanir sínar óhindrað í ljós um öll mál er þau varða, jafnframt því að sjónarmiðum þeirra sé gefinn gaumur eins og eðlilegt má telja miðað við aldur þeirra og þroska og til jafns við önnur börn og veita þeim aðstoð þar sem tekið er eðlilegt tillit til fötlunar þeirra og aldurs til þess að sá réttur megi verða að veruleika.
12. gr.
Réttarstaða til jafns við aðra.
1. Aðildarríkin árétta að fatlað fólk eigi rétt á því að vera viðurkennt alls staðar sem persónur að lögum.
2. Aðildarríkin skulu viðurkenna að fatlað fólk njóti gerhæfis til jafns við aðra á öllum sviðum lífsins.
3. Aðildarríkin skulu gera viðeigandi ráðstafanir til þess að fatlað fólk fái þann stuðning sem það kann að þarfnast þegar það nýtir gerhæfi sitt.
4. Aðildarríkin skulu tryggja að allar ráðstafanir, sem varða nýtingu gerhæfis, feli í sér viðeigandi og árangursríkar verndarráðstafanir til þess að koma í veg fyrir misnotkun í samræmi við alþjóðleg mannréttindalög. Þessar verndarráðstafanir skulu tryggja að með ráðstöfunum, sem varða nýtingu gerhæfis, séu réttindi, vilji og séróskir viðkomandi einstaklings virt, slíkar ráðstafanir leiði ekki til hagsmunaárekstra eða hafi ótilhlýðileg áhrif, þær séu til samræmis við og sniðnar að aðstæðum viðkomandi einstaklings, gildi í sem skemmstan tíma og séu endurskoðaðar reglulega af til þess bæru, sjálfstæðu og hlutlausu yfirvaldi eða stofnun á sviði dómsmála. Verndarráðstafanirnar skulu vera í samræmi við þau áhrif sem fyrrnefndar ráðstafanir hafa á réttindi og hagsmuni viðkom¬andi einstaklings.
5. Aðildarríkin skulu gera allar viðeigandi og árangursríkar ráðstafanir, samkvæmt ákvæð¬um þessarar greinar, til þess að tryggja jafnan rétt fatlaðs fólks til þess að eiga eða erfa eignir, að stýra eigin fjármálum og hafa jafnan aðgang að bankalánum, veðlánum og annars konar lánafyrirgreiðslu, jafnframt því að tryggja að fatlað fólk sé ekki svipt eignum sínum eftir geðþótta.
Landssamtökin Þroskahjálp styðja að þessar breytingar verði gerðar á lögum. Samtökin vilja sérstaklega koma eftirfarandi á framfæri varðandi breytingarnar og með vísan til ofangreindra greina í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks:
• Lagabreytingarnar taki fullt tillit til sjálfsákvörðunarréttar og gerhæfis fatlaðs fólks.
• Sérstaklega verði hugað að því að fatlað fólk almennt, og sérstaklega fólk með þroskahömlun njóti allra þeirra réttinda sem lögin kveða á um til jafns við aðra og fái nauðsynlegan stuðning til að nýta sér þau réttindi sín, eins og kveðið er á um í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.
Landssamtökin Þroskahjálp lýsa yfir vilja og áhuga á að eiga samráð við hlutaðeigandi stjórnvöld til þess að tryggja hagsmuni og sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs fólks til jafns við aðra í þeim lagabreytingum sem um ræðir.
Virðingarfyllst,
Árni Múli Jónasson, framkvæmdastjóri Þroskahjálpar.
Viðhengi ViðhengiGóðan dag,
Umsögn Trans Íslands, félags trans fólks á Íslandi, má finna í viðhengi.
F. h. Trans Íslands, félags trans fólks á Íslandi
Ugla Stefanía Kristjönudóttir Jónsdóttir,
Formaður
ViðhengiÍ Viðhengi er umsögn Intersex Íslands.
Fh Intersex Íslands
Kitty Anderson
Formaður
ViðhengiTil þess er málið varðar.
Umsögn Samtakanna '78 - félag hinsegin fólks á Íslandi, má finna hér í viðhengi.
F. h. Samtakanna '78
Daníel E. Arnarsson, framkvæmdastjóri
Þorbjörg Þorvaldsdóttir, formaður
ViðhengiUmsögn Barnaheilla – Save the Children á Íslandi um drög að frumvarpi til laga um breytingu á lögum um kynrænt sjálfræði nr. 80/2019 (ódæmigerð kyneinkenni)
Barnaheill - Save the Children á Íslandi fagna framkomnum drögum að frumvarpi og lýsa ánægju sinni með þá viðurkenningu sem komin er fram á rétti barna til þátttöku í ákvörðunum um aðgerðir til varanlegrar breytingar á ódæmigerðum kyneinkennum sínum. Jafnframt fagna samtökin því að aðgerðir til óafturkræfra breytinga á kyneinkennum skuli ekki gerðar nema í samræmi við vilja barnsins þegar barn hefur öðlast færni og þroska til að taka slíka ákvörðun, nema heilsufarslegar ástæður krefjist þess, að undangengnu ítarlegu mati á nauðsyn breytinganna og afleiðingum þeirra til skemmri og lengri tíma.
Barnaheill styðja við efni draganna í þeirri mynd sem þau nú eru og telja stigið heillaskref í átt að aukinni virðingu gagnvart mannréttindum barna.
Í ljósi áðurgerðra umsagna Barnaheilla um tengd mál og við frumvarp það sem varð að lögum um kynrænt sjálfræði er gleðiefni að sjá að tekið hefur verið fullt tillit til þeirra við vinnslu málsins og sjónarmið þau sem Barnaheill áður komu á framfæri um rétt barns til að taka þátt í og hafa áhrif á ákvarðanir sem þau varða eru að því er virðist að fullu innifalin í frumvarpsdrögunum.
Barnaheill hvetja til þess að frumvarpið verði lagt fyrir Alþingi sem fyrst til samþykktar.
Barnaheill vinna að bættum mannréttindum barna og hafa Barnasáttmálann að leiðarljósi í öllu sínu starfi.
Viðhengi