Samráðs gátt – opið samráð stjórnvalda við almenning

#1 Erla Þórðardóttir - 26.07.2022

ég skar úr mér eista vegna gender disphoria basically og ég var svo svift sjálfræði í 2 daga en það var svo komið fram við mig eins og ég hefði ekki rétt til þess að seigja nei í meira en 3 mánuði eftir það. ég var beytt miklu andlegu ofbeldi á 33c deildini og líka á kleppi. það var rosalegt áfall sem ég en enþá að þjást útaf núna mörgum árum seinna. ég hef oft reynt að valda afleiðingum útaf því sem starfsfólkið gerði mér en það vill enginn hjálpa mér. það vara meira seigja manneskja sem vann á 33c sem kom svo yfir á klepp og var rosalega ofbeldisfull á mig á kleppi líka. og svo þurfti ég að fá hitt eistað af líka þannig ég neiddist til að svo díla við fólk sem að hefur beytt mig bælingarmeðferðum og allskonar viðbjóðslegum mannréttinda brotum.

#2 Auðbjörg Reynisdóttir - 05.08.2022

Tilefni athugasemda minna er tillaga / greinargerð starfshóps heilbrigðisráðherra um áform um breytingar á lögum um rannsókn Embættis landlæknis (EL) á óvæntum atvikum í heilbrigðisþjónustunni (kafli II í lög nr. 40/2007). Í þetta sinn er sérstaklega lagt til að refsiábyrgð starfsmanna í heilbrigðisþjónustu verði aflögð og tekin upp cumulativ refsiábyrgð stofnana með breytingum á lögum um heilbrigðisþjónustu (nr. 40/2007). Litið er á þetta sem fyrsta skref af mörgum sem byggjast á skýrslu starfshóps um alvarleg atvik í heilbrigðisþjónustu 2015.

Tilgangur kafla II í lögum um landlækni og lýðheilsu (lög nr. 40/2007) er að laga þau atriði sem valda eða geta valdið sjúklingum og starfsmönnum skaða. Tilgangurinn er að draga fram lærdóm af mistökum (kerfislægum annmörkum) öðrum til varnar og auka gæði þjónustunnar. Þetta er réttur kerfisins til þess að læra af mistökum sínum og ábyrgð þess líka.

Í ljósi tillögu um að færa refsiábyrgð starfsmanna yfir á stofnanir þá veltir maður fyrir mér áhrifum þess á hagsmunaaðilana sem tilgreindir eru í greinargerðinni. Hér á eftir geri ég athugasemdir við áform um þessa lagabreytingu þar sem tillagan nær ekki nægjanlega vel yfir tvennskonar vanda að mínu mati og verður að taka til skoðunar við nánari útfærslu frumvarpsins. Annars vegar er ábyrgðin ekki skýr en það er forsenda þess að raunverulegar umbætur eigi sér stað. Hins vegar hvort þetta sé hvetjandi fyrir hagsmunaaðila til að senda inn kvörtun ef þeir telja að hægt sé að læra af atvikinu. Það er jú það sem rannsókn EL miðar að og öllum til góðs ef kvartanir berast í tíma.

Síðar mun ég fjalla um nokkur önnur áform starfshópsins er varðar rannsókn alvarlegra atvika og skráningu þeirra.

Skýr ábyrgð er forsenda fyrir framförum og lykilatriði í öllu gæðastarfi. Við þessar lagabreytinguna færist refsiábyrgð frá starfsmanni yfir á stofnun. Óljóst er hvort hún færist í raun frá starfsmönnum yfir á stjórnendur. Það er ekki tekið fram í frumvarpinu enda erfitt að sjá fyrir sér hvernig stofnun verður refsað án þess að stjórnendur beri þar ábyrgð. Ótti við ákæru er oft nefndur sem ástæða fyrir þessari lagabreytingu en hvert fer hann, færist hann frá starfsmönnum til stjórnenda eða hverfur hann að sjálfu sér. Þess má geta að á þeim deildum sjúkrahúsa þar sem flókin umönnun er veitt s.s. á gjörgæslu og bráðadeildum ríkir mikil húsbóndahollusta og vinátta milli starfsmanna. Óvíst er að hún víki fyrir þessum lögum. Þá næst ekki að byggja upp öryggismenninguna eins og stefnt er að né munu starfsmenn upplýsa um alvarleg atvik þegar húsbóndinn situr í súpunni. Hvernig standa stjórnendur þegar refsiábyrgð er beitt á stofnanir og mun refsingin í raun verða á þeirra herðum með t.d. starfsmissi? Yfirmaður gæti auðveldlega verið náin ættingi eða vinur starfsmanna. Þessi tengsl hafa áður valdið vanda við lagasetningu á Íslandi s.s. við gerð kosningalaga og er almennt þrándur í götu við að gera rannsókn EL óháða þar sem við búum í fámennu landi.

Ég sé ekki betur en að ábyrgðin sé óljós sem hjálpar ekki við að byggja upp öryggismenningu né hjálpar það við að upplýsa um alvarleg atvik, hvað þá að tryggja að þau endurtaki sig ekki. Ef ætlunin er að hafa ábyrgðina óskýra er til lítils að breyta lögum. Ef ábyrgðin er ekki skilgreind þá má auðveldlega líta svo á að tilraunir til lærdóms séu innihaldslaus frasi. Þá skortir trúverðugleika og traust.

Hvernig er stofnun refsað? Það liggur ekki fyrir í greinargerð starfshópsins og því óljóst hvaða hugmyndir um refsingu eru inni í myndinni. Er stofnun sett í varðhald? Svipt starfsleyfi og þá undir hvaða kringumstæðum? Eða er verið að tala um sektir, þá hve háar, í hvaða tilefni yrði slíkum sektum beitt og hvert renna þær? Ef beita á fjársektum (eina mögulega refsingin) þarf að tryggja að það bitni ekki á þjónustu við sjúklinga því hvar annars ætti stofnun að taka fjármuni nema úr rekstri? Hvernig virkar fælingarmáttur refsinga á stofnanir? Ég sé ekki fyrir mér að stjórnendur og starfsmenn taki á sig launa lækkun til að greiða sektir stofnana. Ef ætlunin er að velta þeim kostnaði yfir á skattgreiðendur endar refsingin hjá sjúklingum sem virkar letjandi og fækkar kvörtunum.

Mér vitanlega hafa engin svör borist við fyrirspurnum á Alþingi um heildarkostnað ríkisins vegna skaðabóta til sjúklinga. Þannig að enginn veit hver kostnaðurinn er nú þegar og líkur á að sektir verði meðhöndlaðar sambærilega í bókhaldi ríkisins. Á það að vera þannig áfram? Ekkert gagnsæi á hvað alvarleg atvik kosta nú þegar eða hvað þau kosta eftir þessar breytingar? Það verður að vera hægt að sjá hvaða áhrif breytinga hafa á fjárhagslega hlið kerfisins. Hvað kostar gæðastarf heilbrigðiskerfisins?

Verður þetta hvatning til sjúklinga og aðstandenda til að senda inn kvörtun ef þeir telja að hægt sé að læra af mistökum öðrum til varnar? Það er engan vegin þeirra ábyrgð og nánast óvinnandi vegur fyrir fólk í áfalli að gera það nema með mikilli aðstoð eins og svo oft hefur komið fram.

Hafa sjúklingar og aðstandendur hagsmuni að því að stofnunum sé refsað og hvernig mundi það hafa hvetjandi áhrif?

Hér gætum við hugsað að sektargreiðslur yrðu látnar renna til samtaka sem vinna að réttindum sjúklinga eða til umboðsmanns sjúklinga sem gætir þeirra hagsmuna þegar alvarleg atvik verða. Alla vega ættu þessar sektir ekki að renna í vasa ríkisins heldur vera stuðningur við málstað sjúklinga og styðja þátttöku þeirra í öryggismenningunni. Með þessu móti væri hægt að minnka valdaójafnvægið sem ríkir í rannsókn á þessari tegund slysa.

Heilt á litið er greinargerð starfshópsins sú sama og kom fram frá öðrum starfshópi í desember 2020 og undirrituð gerði athugasemdir við í samráðsgátt. Fleiri athugasemdir komu þar fram sem ekki hefur verið litið til í þessari nýju tillögu og óþarfi að endurtaka það allt hér.

Ég ætla að leifa mér að draga fram tvær setningar úr greinargerðunum sem benda til þess að gengið sé á rétt og hagsmuni sjúklinga í þessu breytingaferli öllu. Annars vegar er það setning úr nýju greinargerðinni en þar stendur (á bls. 4 í lið 1 í kafla D):

Eftir sem áður gæti lögregla, þegar tilefni er til, tryggt rannsóknarhagsmuni í upphafi máls, s.s. með haldlagningu gagna eða skýrslutökum.

Þessi setning er kostuleg út af fyrir sig og alls ekki er í samræmi við fyrstu viðbrögð við alvarlegum slysum. Í Noregi eru fyrstu viðbrögð kennd á sambærilegan hátt og þegar komið er að alvarlegum umferðaslysum þ.e. að tryggja vettvang og sönnunargögn í öllum tilfellum. Ef EL vill hafa þetta tilviljunarkennt er brotið gróflega á rétti sjúklinga. Það má alls ekki vera þannig að stofnun sem þarf þá að sæta refsingu meti það sjálf hvort tryggja þurfi sönnunargögn. Það þarf að vera hafið yfir allan vafa að hagsmunum tjónþola sé gætt í öllu ferlinu.

Í greinargerðinni frá 2020 stendur í síðustu málsgrein á bls 3:

Reynslan hefur þvert á móti verið sú að oft og tíðum er kvörtunarheimildinni beitt sem tæki til að fá landlækni til að skera úr um mistök og/eða vanrækslu innan heilbrigðisþjónustunnar áður en einstaklingar taka ákvörðun um málshöfðun.

Ef EL heldur því fram að sjúklingar misnoti kvörtunarkerfið er ekki skrítið að fólk upplifi mótstöðu, vonbrigði við samskipti sín við embættið. Fólk í áfalli hefur meira að gera en að kvarta til EL, stundum þarf maður alla orkuna í að draga andann. Þá er ekki áhugavert að setjast niður og skrifa embættinu bréf nema maður hafi mikla trú á að því sé vel tekið og til góðs. Það er sjálfsagt að sjúklingar leiti réttar síns og fái bætur fyrir tjón sem þeir verða fyrir í heilbrigðisþjónustunni. Bótaréttur er sóttur til Sjúkratrygginga Íslands (SÍ) sem rannsakar málin ekki alltaf sjálfstætt og byggir bætur sínar á niðurstöðu EL. Það er því nánast skylda að fara fyrst í gegnum EL áður en krafist er bóta hjá SÍ. Sjálf rak ég tvö slík mál þar sem SÍ beið eftir niðurstöðu EL og hafnaði bótakröfum á þeim grundvelli. Ekkert er fjallað um þessi tengsl EL og SÍ í tillögum starfshópsins. Tvö embætti á vegum ríkisins sem sjúklingar þurfa að berjast við eftir alvarlegt áfall. Það gefur auga leið að valdaójafnvægið er óyfirstíganlegt og við þessi áform starfshópsins er ekki líklegt að það lagist. Í þessu sambandi vil ég benda á dóm Landréttar[1] (mál 206/2019, dómur kveðin upp 7. apríl 2020) en þar fékk LSH þungan dóm og sérstaklega fyrir áhugaleysi á að tilkynna alvarlegt atvik en sjúklingurinn leit ekki á það sem skyldu sína og þar með varð kerfið af dýrmætum lærdómi sem kannski hefði getað varið aðra fyrir sömu mistökum. Dómstóllinn taldi það ámælisvert að LSH tilkynnti ekki atvikið.

Allar rannsóknir og heimildir benda til þess að tilgangur sjúklinga með kvörtun sé aðeins að verja aðra enda er það eina lækningin við óbærilegum skaða.

Það skín í gegnum greinargerðina að breyting á refsiábyrgð er fyrst og fremst gerð með hagsmuni EL að leiðarljósi, til þess að einfalda rannsóknaraðferðir, rannsóknartíma og spara kostnað. Maður fær það á tilfinninguna við lesturinn að hagsmunir embættisins séu það sem skiptir mestu máli og það endurspeglast í samsetningu starfshópanna. Hvað hafa margir sjúklingar í raun áhuga að kæra? Hefur einhver rannsókn farið fram á því? Allar rannsóknir benda til þess að það eina sem vakir fyrir sjúklingum og aðstandendum eftir alvarleg atvik er að koma í veg fyrir að það endurtaki sig. Sjúklingar vilja fyrst og fremst verja aðra fyrir samskonar hörmungum og þeir hafa sjálfir þurft að ganga í gegnum. Því þarf að hlusta vel eftir þeirra röddum við breytingar á öllu ferlinu. Þessar tillögur og stefna starfshópanna er langt frá því að taka tillit til hagsmuna sjúklinga.

Flokkun atvika skv. greinargerðinni eru:

1. Óvænt atvik

2. Óvænt alvarleg atvik

3. Óvænt dauðsfall

Þessi flokkun virðist alþjóðleg og fengin frá Alþjóða heilbrigðisstofnuninni en ég veit ekki hvernig hún hjálpar við gæðaþróun alls heilbrigðiskerfisins á Íslandi.

Fræðirit sem fjalla um flokkun atvika taka mið af ferli sjúklingsins og er flokkunin þannig:

1. Mistök (óhapp) við greiningu sjúkdóma (greining kemur of seint eða ekki)

2. Mistök (óhapp) í meðferð sjúklinga

3. Mistök (óhapp) í eftirfylgni eftir meðferð

Ef þessari flokkun væri bætt við núverandi flokkun væri mögulegt að bæta kerfið í heild, setja fókus á afmarkaða hluti þess og kenna sjúklingar að þekkja mistökin þar sem þeir eru staddir hverju sinni. Þannig verða þeir virkir þátttakendur í öryggismenningunni í daglegri þjónustu.

Öryggismenningu er ekki hægt að einangra við starfsmenn og stofnanir án sjúklinga. Ef vel á að vera verður að gera ráð fyrir og skapa svigrúm til að sjúklingar hafi áhrif á þróun öryggis-menningarinnar þannig raunverulegt öryggi og traust myndist.

Þar sem enginn fulltrúi sjúklinga átti sæti í starfshópnum á alveg eftir að vinna tillögur sem taka tillit til þeirra, með það að markmiði að þeir taki virkan þátt í að byggja upp öryggismenninguna. Því miður er viðhorf sjúklinga ekki nægjanlega metið í umbótastarfi er tengist bættri þjónustu við sjúklinga. Ráðuneytið og undirstofnanir þurfa að temja sér að virkja þann auð sem felst í reynslu tjónþola (sem geta verið bæði sjúklingar og starfsmenn).

Rétt að minna á að það að sjúklingar bera ekki ábyrgð á því að kerfið eða heilbrigðisstarfmenn læri af mistökum sínum, sem þó er vissulega æðsta ósk flestra eftir alvarlegan skaða eða ástvinamissi. Besta og öflugasta lækningin við alvarlegum atburði er að fá að heyra hvað hefur verið gert til að koma í veg fyrir að þetta gerist aftur. Ekki hvað á að gera eða hve áhugasamir starfsmenn stofnunarinnar (og aðrir sem að málum koma) eru til að læra heldur hvað hefur verið gert og hvernig á að fylgja því eftir. Þá fyrst er hægt að tala um sátt eftir oft óafturkræfan skaða. Það er fyrst og fremst tilgangur þeirra með því að senda inn kvörtun en ekki til að fá bætur eða ákæra einhvern. Fébætur koma ekki í staðin fyrir þetta né lækna peningar skaðann á sál og líkama eftir alvarleg atvik. Þetta ættu starfshóparnir að kynna sér, taka inn í stóru myndina og hafa SÁTT sem markmið.

Ég vil sérstaklega benda á að fulltrúi sjúklinga hefur ekki átt sæti í neinum starfshópanna og í allri vinnunni frá 2015 hefur EL átt fleiri en einn fulltrúa í hópunum. Það blasir við að breytingarnar eru sniðnar að starfsemi embættisins til að spara kostnað.

Heilt á litið er stefna þessi afturför sem ég líki við að húsnæðisvanda landsmanna væri leystur með því að reisa torkofa úti í móa þar sem engar reglugerðir gilda.

Ég gæti bætt miklu við en vísa þess í stað í fyrri skrif mín og fræðibókina sem kom út í janúar 2021 sem lýsir vel hvernig kerfið virkar í raun og veru og hverju þarf að breyta. Bókin fæst í flestum bókabúðum og frekari upplýsingar má finna á www.audbjorg.com, senda mér línu á netfangið audbjorgreyn@gmail.com eða með því að hringja í mig.

Vona að almenningur taki þátt í að byggja upp gott og öruggt heilbrigðiskerfi og fái að þátt í umræðunni til framtíðar. Þetta eru hagsmunir okkar allra.

Virðingarfyllst,

Auðbjörg Reynisdóttir

sími 6900340



[1] https://landsrettur.is/domar-og-urskurdir/domur-urskurdur/?Id=a038bbf0-eb51-4cf0-bf5e-8591bfc26287&verdictid=9b450172-34bc-475a-b6ab-d47a249d8779

#3 Guðrún Gyða Ölvisdóttir - 10.08.2022

Athugasemd við „Áform um lagasetningu“.

A. Úrlausnarefnið

Frumvarp til laga um breytingu á lögum um heilbrigðisþjónustu nr. 40/2007 og lögum um landlækni og lýðheilsu nr. 41/2007 (refsiábyrgð heilbrigðisstofnanna og rannsókn óvæntra atvika).

#4 Helgi Þorkell Kristjánsson - 11.08.2022

Æskilegt væri að óháð rannsókn á óvæntum atvikum færi fram hjá óháðu stjórnvaldi í stað embættis landlæknis. Til samanburðar má nefna rannsóknarnefnd samgönguslysa sem er sjálfstæður rannsóknaraðili sem leitast við að leiða í ljós orsakir samgönguslysa og samgönguatvika en ekki að skipta sök eða ábyrgð, með það að markmiði að draga úr hættu á samskonar slysum og atvikum og afleiðingum sambærilegra slysa.

Slík stofnun, rannsóknarnefnd heilbrigðismála, væri hæfari en embætti landlæknis sem óháð stofnun líkt og lög 18/2013 kveða á um gagnvart rannsóknarnefnd samgöngumála, en þannig yrðu tengsl háðra aðila slitin og trúverðugri aðili ynni að forvörnum í geiranum en gæti einnig komið að því hlutverki að tilkynna grun um stórkostlegt gáleysi eða ásetning ef svo bæri undir.

Tillögur eða ábendingar frá þannig rannsóknarnefnd heilbrigðismála myndi ekki einungis þjóna tilgangi gagnvart starfsfólki heilbrigðisstofnana heldur einnig þjónustuþegum þeirra með auknu öryggi og bættum vinnubrögðum innan stofnananna.

#5 Guðrún Gyða Ölvisdóttir - 11.08.2022

Athugasemd við „Áform um lagasetningu“.

A. Úrlausnarefnið

Frumvarp til laga um breytingu á lögum um heilbrigðisþjónustu nr. 40/2007 og lögum um landlækni og lýðheilsu nr. 41/2007 (refsiábyrgð heilbrigðisstofnanna og rannsókn óvæntra atvika).

Ég undirituð er sammála að breytinga er þörf á refsiábyrgð í heilbrigisþjónustu og rannsókn á atvikum sem valdið hafa skjólstæðingum í heilbrigðisþjónustu skaða. Hér er um mikilvægt lýðheilsumál að ræða.

Tölfræðin er sláandi: Á heims,vísu hafa fjórir af hverjum 10 fullorðnum reynslu af læknisfræðilegum mistökum, annað hvort persónulega eða í umönnun einhvers nákomins, samkvæmt Institute for Healthcare Improvement. Samkvæmt WHO er tilvik aukaverkana vegna óöruggrar umönnunar líklega ein af 10 helstu orsökum dauða og fötlunar í heiminum. Hér á Íslandi hefur verið mikil umræða um vanskráningu atvika og að heilbrigðiskerfið hafi eftirlit með sjálfu sér.

Mjög mikilvægt er að sjónamið hagsmunahópa sjúklinga komi fram og þar sem þeir eiga ekki sæti í nefndinni fagna ég fyrirhuguð samráði samkvæmt lið 4. F. Samráð. Þátttaka notenda heilbrigðisþjónustu eru mikilvægar í allri gæða- og öryggismenningu og sívirkar þjónustukannanir ættu að vera stöðugt í gangi. Í þýskalandi hefur verið krafist þjónustukannana, sem þáttur í gæðastjórnun og öryggismenningu frá árinu 2005. Heilbrigðisþjónustan hefur samkvæmt Donabedian séð skriðþunga í gæðaumbótum við það að nota upplifun sjúklinga inn í gæðamat. Heilbrigðisstjórnendur og heilbrigðisyfirvöld sem leita eftir framúrskarandi árangri taka mið af skynjun sjúklinga þegar þeir hanna aðferðir til að bæta gæði og öryggi í heilbrigðisþjónustu. Eftirlitsstofnanir í heilbrigðisþjónustu erlendis hafa í æ ríkari mæli farið í átt að markaðsdrifinni nálgun og nota þjónustukannanir sjúklinga í gæða og öryggismenningu fyrir heildarframmistöðu skipulagsheilda.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6716906/#:~:text=The%20aim%20was%20to%20determine%20the%20feasibility%20of,their%20own%20safety%20relating%20to%20a%20care%20transition.

Hér á Íslandi ættu heilbrigðisyfrvöld að nota þjónustukannannir í uppbyggingu á gæðastarfi og öryggismenningu með reglubundnum hætti. Ég undirituð gerði meistararitgerð mína, Þjónustukönnun í heilbrigðis og félagsþjónustu, þar kemur meðal annars fram á bls. 50 mynd 22 að af 530 þátttakendum voru 97 sem svöruðu að óvænt atvik hafi komið upp í meðferð eða aðstoð.

https://skemman.is/bitstream/1946/10406/1/Baett-thjonusta-virding-og-velferd_MPH-2011.pdf

B. Markmið

Liður 2. Markmið með frumvarpinu virðist vera skýrt, að því sem snýr að ásetninginn að bæta öryggi sjúklinga, fækka óvæntum atvikum og skýra og auka réttaröryggi starfsmanna. En hér virðist alveg detta út það sem snýr að réttaröryggi skjólstæðinga heilbrigðisþjónustunnar og um leið mikilvægur þáttur sem snýr að því að uppfylla ofangreind markmið. (það er að segja réttindi skjólstæðings til að tilkynna og sækja sér rétt ef hann hefur orðið fyrir óefnahagslegu- eða efnahagslegu tjóni).

Hugtakið „óefnahagslegt tjón“ (Non-economic damages) merkir tjón vegna líkamlegs og tilfinningalegs sársauka, þjáningar, óþæginda, líkamlegra skerðinga, andlega angistar, afskræmingar, missi af lífsánægju, missir á samfélagslegri upplifun og félagslegri virkni, skaða á orðstír, virðingaleysi og allt annað óefnahagslegt tjón að hvaða tagi sem er eða hægt er að finna samkvæmt lögum

C. Leiðir

Liður 1. Ekkert aðhafst –hvaða afleiðingar hefði það?

Þar eru tilgreint að málaferli geti valdið óöryggi og kvíða meðal heilbrigðisstarfsmanna og tafir fyrir nauðsynlegum þroska og þróun öryggismenningar.

Hér gleymist að minnast aftur á notendur heilbrigðiskerfis, Því ef ekkert er aðhafst hefur það miklar afleiðingar fyrir notendur þjónustunnar. Eins og málum er háttað hefur verið vaxandi vantraust, jafnvel kvíði að leita sér þjónustu heilbrigðisstarfsmanna.

Nú er það svo að flest allir starfsmenn heilbrigðisþjónustu eru að gera sitt besta og vilja bera ábyrgð á störfum sínum, en þeim ber svo sannarlega líka að beita hlustun, umhyggju og virðingu fyrir skjólstæðingum sínum og það gera þeir með því að hlusta á þeirra sjónarmið.

Í siðareglum hjúkrunafræðinga stendur: „Kjarni hjúkrunar er umhyggja fyrir skjólstæðingnum og virðing fyrir lífi hans og mannhelgi“

Hér er talað um öryggismenningu. Víða í heilbrigðisþjónustu hefur verið sett upp öryggismenning, en víða er hennar ábótavant. Það ætti að vera krafa um öryggismenningu í allri þjónustu á heilbrigðissviði og handbækur um efnið (getur verið rafrænt) hjá stofnunum, sem starfsmönnum eru kynntar og skjólstæðingar hafi aðgang að.

Ég fullyrðiað það að flytja rannsókn mála alfarið frá lögreglu til embættis landlæknis, er mjög vanhugsuð úrlaus, vegna:

Landlæknir er ekki hlutlaus aðili og mörg dæmi hafa komið fram þar sem skjólstæðingar hafa kvartað undan að hafa ekki fengið úrlausn mála eða hlutlaust mat eða vilji hefur ekki verið til að skoða mál í grunninn hjá embættinu. Ég tel því að landlæknisembættið geti oft átt í erfileikum vegna tengsla, kunningskapar og hagsmuna, átt erfitt með að fara í rannsókn á málum. Einnig hefur verið talað um að heilbrigðiskerfið sé með eftirlit á sjálfum sér og þannig er oft upplifun þolandans sem verður fyrir tjóni (óefnahagslegt tjón“ (Non-economic damages), eða efnahagslegu tjóni) að það hafi engan tilgang að kvarta. Ég hef dæmi um það frá skjólstæðingum mínum að eftir að atvik var tilkynnt hafi þeir ekki fengið viðeigandi þjónustu hjá vikomandi stofnun. Einnig hef ég dæmi um að skólstæðingi eða börnum hans hafi verið neitað um þjónustu eða hóðtað að þeir fengju ekki tilhýtandi þjónustu t.d á Landspitalanum ef þeir kvarti eða ætli sér að kvart til Landlæknis

Rannsóknir hafa líka tekið langan tíma hjá landlækni og spurningin er hvernig á að tryggja rannsóknahagsmuni, ef lögregla á ekki að rannsaka málið? Það þarf sýn sérmenntaðs einstaklings, til að rétt sé að rannsókn staðið. Hvað er athugavert við að tvö embætti komi að sama máli á sama tíma lögregla og landlæknir? Sýnist það frekar vera styrkur í því.

Hér er sett inn ný dæmi um reynslu fólks.

Fréttablaðið 9. ágúst 2022

https://www.dv.is/frettir/2022/8/9/lif-fjolskyldufodur-rust-eftir-meint-laeknamistok-hringdi-laekni-addraganda-heilablodfalls-og-var-sagt-ad-koma-eftir-helgi/?fbclid=IwAR1dIcNaeYYySv_7GI4slRclVlch2VAJx31NaWHkkYrW_BVGFzgS4gpiBtY

Skrif Bergþóru Birnudóttir 7. Ágúst 2022. „Embætti landlæknis á að vera eftirlitsaðili og taka öll mistök og að lokum draga lærdóm af þeim. Sú er alls ekki raunin í flestum tilfellum og mér dettur ekki í hug að fara þá leið. Það eina sem vakir fyrir fólki almennt er að lærdómur verði til og þá minni líkur á að það sama komi fyrir næsta mann.„

Ég mun, meðan ég dvel hér áfram í þessu lífi, berjast áfram fyrir því að við fólkið, notendur heilbrigðiskerfisins á Íslandi fáum Umboðsmann sjúklinga. Annað er valdaójafnvægi. Núna vorum við að vonast til að breytinga væri að vænta. Enn því miður er stórslys að fara eiga sér stað því ef landlæknir á að fara ákveða hvaða mál falli undir refsiramma eða ekki, hafa valdið um sekt og sakleysi þá bið ég guð um að blessa Ísland því landlæknir er ekki óháður aðili. Svo mikið er víst.“

Það er nauðsynlegt að óháður eftirlitsaðili sé kallaður til, mikilvægt er að fá umboðsmann sjúklinga eins og Birna leggur til í sínum skrifum. Gæta þarf þess að allir rannsóknahagsmunir í upphafi máls séu tryggðir.

D. Hvaða leið er áformuð og hvers vegna?

„Áformað er að festa í sérlög ákvæði um cumulativa og hlutlæga refsiábyrgð heilbrigðisstofnana“ Hér er mjög mikil einföldun að tala um heilbrigðisstofnanir. Sakamál geta oft verið mjög flókin.

Hver er þessi refsiábyrgð? Hvaða þættir þarf heilbrigðisþjónustan að uppfylla í sambandi við öryggisstöðlun? Hvað er á bak við hana? Hver er afleiðing og ábyrgðin? Er krafa um t.d. lykilþætti skilvirks atburðatilkynningarkerfis. Að rannsókn óvæntra atvika fari fyrst og fremst fram hjá embætti landlæknis Sjá lið

C. þar sem færð eru rök fyrir að það sé ekki æskilegt og dæmi nefnd því til stuðnings. Mikið er líka í húfi að rétt sé farið með öll rannsóknargögn.

E. samræmi við stjórnaskrá og þjóðarétt- aðrar grundvallaspurningar

Liður 1. velti fyrir mér kafla 7 um mannréttindi?

Liður 2. ?

Liður 3. Grundvallarlöggjöf sem taka þarf tillit til. Almenn hegningarlög nr, 19/1940. Er þá verið að tala um fésekt? Og sviptingu réttinda? Óljóst hvernig það skal útfært?

Einstaklingum sem verða fyrir tjóni og aðstendendum, er mikið í mun að fá að vita um þær úrbætur sem gerðar eru á verkferlum til að bæta öryggi og að heilbrigðisþjónustan verði betri. Þannig að ef heilbrigðisþjónusta sem veitt hefur verið og þegar handvöm eða brot á sér stað gagnvart einstaklingi, þar sem stofnun er dæmd fyrir refsivert athæfi. Þá er mikilvægt að þó að skaðabætur séu dæmdar að einstaklingar fá vitneskju um hvernig stofnunin og stjórnendur taki á málinu innanhúss svo vitneskja sé um að bæting hafi átt sér stað.

G. Mat á áhrifum þeirra leiðar sem áformuð er. Þar er talað um hálft til eitt stöðugildi hjá embætti landlæknis, og fækkun hjá lögreglu. Hér tel ég að um mikið vanmat sé að ræða og velti fyrir mér hvort neytendur heilbrigðisþjónustu og starfsmenn þeirra séu að sjá í framkvæmd einhverja framfarir í öryggi og gæðum heilbrigðiskerfis?

H. Næstu skref Innleiðingarferlið virðist vera mjög óljóst? Eins er með mælikvarða á árangur og útkomu. Liggja þarf fyrir áætlun um mælingar á árangri

Lagarammi þarf að styðji við lýðheilsu- og sjúklingaöryggismarkmið þar sem allir aðilar sem málið varðar þurfa að hafa rödd.

Við erum öll hagsmunaaðilar hver sem við erum í samfélaginu og markmiðið ætti að vera að byggja upp öruggt, árangusríkt, heilbrigt heilbrigðiskerfi þar sem virðing er höfð að leiðarljósi.

Guðrún Gyða Ölvisdóttir

Geðhjúkrunar- og lýðheilsufræðingur MPH.

E-mail gydaolv@gmail.com

Sími 6974399

#6 Ástríður Pálsdóttir - 11.08.2022

Þessi Áform eru í tveimur liðum. Fyrri liður fjallar um lækkun á refsiramma hegningalaga varðandi heilbrigðisstarfsfólks vegna alvarlegra atvika. Seinni liður fjallar um rannsókn Embættis landlæknis á alvarlegum atvikum, Eins og segir:“Jafnframt er til athugunar að gera breytingar á reglum um tilkynningaskyldu og rannsókn óvæntra atvika þannig að hún fari fyrst og fremst fram hjá embætti landlæknis en ekki hjá lögreglu”.

Athugasemdir:

1. Enginn fulltrúi sjúklinga eða aðstandenda sjúklinga kom að samningu þessa plaggs sem rýrir trúverðuleika plaggsins.

Er landlækni trúandi til að taka hlutlausar ákvaðanir varðandi hvaða tilfelli á rannsaka innanhús hjá þeim og hvaða mál skal visa til lögreglu? Þetta þarf að rannsaka frekar. Fyrst þarf að spyrja ágengra spurninga:

1. Hversu mörg mál, sem landlæknir hefur rannsakað og ekki séð neitt athugavert við, hafa endað fyrir dómstólum þar sem sjúklingi (eða aðstandenda) var dæmt í vil?

2. Hvernig er rannsókn landlæknis háttað? Leitar landlæknir einungis til innanhússstarfsfólks við rannóknina eða er álits sérfræðinga utan embættis landlæknis óskað?

3. Er eðlilegt að landlæknir skula taka ákvaranir er varða lagaleg atriði, þ.e ákvarða hvort mál eru nægilega lagalega alvarleg til þess að vísa þeim til lögreglu? Er það á verksviði embættisins að taka að sér hlutverk löggjafavaldsin, löggæslu?

Varðandi lið 1. Af eigin reynslu efast ég um hæfi landlæknis til að taka hlutlausar ákvarðanir um alvarleika atviks. Páll Hersteinsson prófessor, eiginmaður minn, lést 13.10.2011, nýkominn heim útskrifaður af Landspítala þ. 7.10.2011 þegar hann fékk hjartastopp. Frekari heimildir eru í bloggi um andlátið: astapalsblog.wordpress.com.

Páll hné niður með hjartastopps þ.7.10.2011, 5 tímum eftir útsskrift af deild 13-G á Landspítala. Allir sem komu að meðferð hans á Landspítala brugðust honum og eiga þátt í andláti hans: myndgreiningarlæknar, hjúkrun, ábyrgur skurðlæknir, deildarlæknar og blóðlæknar. Vanrækslan var fullkomin, eftirlit í skötulíki. Hann fékk aldrei rétta meðferð, sem var full blóðþynning.

Landspítalinn tilkynnti ekki andlátið til landlæknis né lögreglu þótt það væri óvænt og af óþekktri ástæðu. Rúmu ári seinna þegar ég hafði rannsakað málið sjálf (eftir endalausa tregðu Landspítala að láta gögn af hendi) sendi ég kæru til lögreglu og að þeirra ráði líka til Landlæknis. Landlæknir fékk greinargerð skurðlæknis og hóf frumkvæðisrannsókn og fékk álit meltingaskurðlæknis í Svíþjóð, sem nú er kominn heim. Landlæknir sá ekkert ámælivert við meðferð Páls en ég fékk ekki að sjá greinargerðina (enda “frumkvæðisrannsókn”). Ég fór í skaðabótamál við ríkið og tapaði í Héraði (þar eru læknar sem vitna) en vann í Hæstarétti í janúar 2018 (Mál 347/2016). Lögmenn mínir fundu tvo háttsetta íslenska lækna í bandaríkjunum sem lásu sjúkragögnin og sömdu mat á meðferðinni. Þar flokkuðu þeir mistökin og vanræksluna í 4 aðalflokka. Landspítalinn fékk að finna 3 yfirmatsmenn, sem komust í meginatriðum að sömu niðurstöðu og undirmatið en vegna þess að þeir fóru út fyrir sitt svið og lögðu lagalegt mat á alvarleika mistakanna var þeirra mat ekki notað.

Væri þetta málnú í gangi eftir setningu þessara laga, sem nú á að reyna að setja, myndi landlæknisembættið líklegast henda því út. Það er ekki hægt að treysta landlæknisembættinu til að meta alvarleika mála. Landlæknisembættið heldur með læknum og misnotar vald sitt. Þess vegna á þetta ekki að verða að lögum.

Varðandi lið 2. Landlæknissembættið getur ekki ákveðið hvaða mál eru stórkostlegt gáleysi eða ásetningur. Oftar en ekki eru það sjúklingar eða aðstandendur sem hefja mál með því að segja frá gruni sínum um gáleysi eða ásetning en ekki embættið. Landlæknisembættið vill helst gera sjálft allar rannsóknir á atvikum. Í ljósi sögunnar eru líka mýmörg önnur dæmi þar sem embætti landlæknis haldi með læknum gegn sjúklingum. Landlæknisembættið hefur t.d. fengið álitsgjafa við rannsókn sína, sem fá bara sum gögn málsins (mál Astrid Rúnar Guðfinnsdóttur) eða fengið sem álitsgjafa einkaspítala (Orkuhúsið) sama spítala sem kæran beinist að frá sjúklingi (mál Árna Richards Árnasonar).

Varðandi lið 3.: Meginregla íslensks réttar er að stjórnsýslan sé lögbundin. Af þeirri reglu leiðir að stjórnvöld geti almennt ekki unnið önnur verkefni en lög mæli fyrir um að séu á verksviði þeirra.(Umboðsmaður Alþingis mál 3553/2002). Það er ekki í verkahring Landlæknis að flokka lagalega hversu alvarleg atvik eru og hver þeirra fái að fara áfram til lögreglu.

Hroðvirkni: Þetta plagg er hroðvirknislega unnið.

1. Í lið C 1. í Áformum er talað um tvöfalda málsmeðferð og vitnað í lagamál, m.a. 4 gr. 7. viðauka mannréttindasáttmála Evrópu þ.e. ne bis in idem. (latína=ekki tvisvar það sama) Ef rannsókn mála eins og hún er í dag er í mótsögn við lög væri ekki löngu búið að stoppa upp í þennan vankant? Er hér verið að gefa í skyn að rannsókn lögreglu og rannsókn embættis landlæknis sé alveg sú sama? Ætti þá að sleppa alveg réttarlæknisfræðilegum krufningum og láta heilbrigðisstofnanir leika lausum hala í innanhússkrufningum?

2. Í lið C3 er rætt um að best sé að breyta sérlögum sem gilda um heilbrigðisþjónustu. Hvaða númer er á þessum lögum, sem vitnað er í?

3. Í lið A2 bls 2. Er talað um reglur um tilkynningaskyldu og rannsókn óvæntra atvika….. Það eru lög um þetta: Lög 41/2007, 9 gr.: Í lögum um landlækni og lýðheilsu nr 41/2007, 9. gr. , segir:„Heilbrigðisstofnanir, sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn og aðrir sem veita heilbrigðisþjónustu skulu halda skrá um óvænt atvik í þeim tilgangi að finna skýringar á þeim og leita leiða til að tryggja að þau endurtaki sig ekki.

Öryggi sjúklinga: Hugtakið öryggi sjúklinga kemur mjög sjaldan fyrir í þessu plaggi, sem er 5 blaðsíður. Þess vegna vaknar grunur um að þetta snúist ekki um öryggi sjúklinga. Verði þetta að lögum mun öryggi sjúklinga ekki batna.

Almennt um lækkaða refsiábyrgð heilbrigðisstarfmanna: Allir eru jafnir fyrir lögunum skv. stjórnarskrá. Stendur til að breyta stjórnarskránni? Þessar hugmyndir eru arfavitlausar. Það er ekki hægt að mismuna fólki á þennan hátt. Hvað með aðrar stéttir sem með augnabliksvangá geta kálað tugum og hundruðum manna í einu? Nægir að nefna flugmenn, flugumferðastjóra, flugvirkja, rútubílstjóra svo eitthvað sé nefnt.

Viðbót I: Í dag hefur embættis landlæknis margar leiðir til að vernda lækna: T.d. nota greinargerðir meðferðaraðila. Þegar atvik verður leitar Embætti landlæknis til “meðferðaraðila” og biður um greinargerð viðkomandi. Þetta skjal er mikið varnarskjal sem sjúklingar og aðstandendur eiga ekki aðgang að. Þetta skjal er mögulega fullt af “staðreyndarvillum” en gagnlegt samt. Það er notað við rannsókn embættis landlæknis og samningu greinargerðar embættisins. Síðan er hægt að nota það til að stoppa bætur frá Sjúkratrygginum Íslands (máli vísað frá). Svo er það notað við rannsókn lögreglu ef atvik er kært til þeirra. (máli vísað frá). Að lokum er það gagnlegt fyrir ríkislögmann, komi til málaferla.

Árið 2014 voru völd embættis landlæknis aukin með lagasetningu (6/2014). Nú var ekki hægt að áfrýja ákvöðunum embættisins til æðra stjórnvalds, þ.e. velferðattaáðuneytis.

Samt vill landlæknir auka völd sín. Nú á að koma í veg fyrir að lögreglan fái aðkomu að málum nema embætti landlæknis þóknist það.

Viðbót II: Ísland þarfnast Umboðsmanns sjúklinga sem heyrir beint undir alþingi. Allar þjóðir, sem við viljum bera okkur við hafa slíkt embætti.

Viðbót III: Það þarf að auka tilkynningu atvika, svo allir læri af þeim. Svo mætti athuga hvort hvetja ætti viðkomandi til að hittast á hlutlausum stað og ræða fyrirgefningu. Mögulega myndi lögsóknum fækka við það. Fólk fer ekki skaðabótamál til þess að græða. Það er mjög stressandi og dýrt. Fólk vill viðurkenningu á að atvik, sem varð, þurfti ekki að gerast og að það gerist ekki aftur fyrir aðra.

#7 Landssamband slökkvilið/sjúkrfl - 18.08.2022

Góðan daginn,

Í viðhengi má finna erindi frá stjórn Landssambands slökkviliðs- og sjúkraflutningamanna varðandi umsögn um áform hins opinbera um breytingar á lögum um heilbrigðisþjónustu nr. 40/2007 og lögum um landlækni og lýðheilsu nr. 41/2007, refsiábyrgð heilbrigðisstofnana og rannsókn óvæntra atvika.

LSS gerir athugasemdir um gildissvið breytinganna, hvort slökkvilið með

samning við Sjúkratryggingar Íslands um rekstur sjúkraflutningaþjónustu falli utan

laganna og um skýrleika laganna og inntak þeirra þannig að skýrt sé um

hvað þau fjalli og við hvaða aðstæður þau eigi.

Með kveðju

Magnús Smári Smárason

Formaður LSS

#8 Edda Dröfn Daníelsdóttir - 19.08.2022

Í viðhengi er að finna umsögn frá Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga

Með kærri kveðju

Edda Dröfn Daníelsdóttir

Sviðsstjóri fagsviðs

#9 Helga Bragadóttir - 21.08.2022

Til: Heilbrigðisráðuneytisins

Varðandi Mál nr. 133/2022 Birt: 25.07.2022

Umsögn Helga Bragadóttir, prófessor, deildarforseti Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideildar Háskóla Íslands, formaður fagráðs hjúkrunarstjórnunar Landspítala

Málsefni

Áformað er að festa í sérlög ákvæði um cumulativa og hlutlæga refsiábyrgð heilbrigðisstofnana og breytingar á rannsókn óvæntra atvika í heilbrigðisþjónustu.

Umsögn

Hjúkrunarfræðingar, þar með taldar ljósmæður sem eru í grunninn hjúkrunarfræðingar, eru stærsta heilbrigðisstéttin, sem jafnframt er starfa sinna og starfsaðstæðna vegna, einna útsettust fyrir óvæntum atvikum. Í öllu námi við Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideild Háskóla Íslands er leitast við að kenna og þjálfa nemendur með þeim hætti að öryggi sjúklinga og starfsmanna sé í öndvegi. Ytra umhverfi og aðstæður, svo sem lög og reglugerðir hafa þar grundvallar áhrif. Það hvernig litið er á og tekið á óvæntum atvikum getur skipt sköpum í því hvernig nemendum í hjúkrunarfræði og hjúkrunarfræðingum, ekki síst þeim sem ungir eru í starfi, reiðir af og hvort þeir haldast í starfi. Öryggismenning í heilbrigðisþjónustu er því lykilþáttur í mönnun og gæðum þjónustunnar, þar sem starfsmannavelta og brottfall úr starfi helst í hendur við hana.

Fagna ber áframhaldandi vinnu við að bæta öryggismenningu á heilbrigðisstofnunum og auka þannig gæði og öryggi innan heilbrigðiskerfisins. Undirrituð telur afar brýnt að hugað sé að og tekið tillit til nokkurra veigamikilla atriða í áframhaldandi vinnu við lagafrumvarp það sem hér er til umsagnar.

1. Nauðsynlegt er hjúkrunarfræðingar taki virkan þátt í þróun laga sem taka til refsiábyrgðar og rannsókna vegna alvarlegra óvæntra atvika. Sem fjölmennasta heilbrigðisstéttin, sem vinnur hvað nánast með sjúklingum, við krefjandi og flóknar aðstæður, þurfa lög og reglur er varða refsiábyrgð og rannsóknir að taka mið af reynslu þeirra, rannsóknum/bestu þekkingu og klínísku innsæi.

2. Mikilvægt er að skilgreina og skýra þau viðmið og hugtök sem marka lög og reglur um refsiábyrgð og rannsóknir alvarlegra atvika í heilbrigðisþjónustu og viðbrögð við óvæntum atvikum, s.s. „stórkostlegt gáleysi“, „kerfislægur vandi“, „margir samverkandi þættir“, „röð atvika“, o.fl.

3. Mikilvægt er að allir hlutaðeigandi átti sig á tengslum laga, reglna, viðhorfs og verklags þegar kemur að menningu í heilbrigðisþjónustu. Eins og fram kemur í fylgiskjali máls ÁFORM UM LAGASETNINGU – sbr. samþykkt ríkisstjórnar frá 10. mars 2017, 1.-4. gr., er með frumvarpinu stefnt að því að auka öryggi sjúklinga með því að efla öryggismenningu innan heilbrigðiskerfisins. Í því felst að efla mönnun sem er ein af undirstöðum gæða og öryggis, og til þess skipta kjör, aðbúnaður og starfsumhverfi miklu máli. Í þessu sambandi er vert að minna á að mönnun í hjúkrun er alþjóðleg langtíma áskorun, og sá einstaki þáttur sem vegur hvað mest í að ógna öryggi heilbrigðisþjónustu. Rannsóknir benda til þess að menning og skipulag hjúkrunar á öllum stigum, hefur áhrif á hvernig hjúkrunarfræðinemum og hjúkrunarfræðingum reiðir af í starfi, s.s. hvað brottfall úr námi, starfsánægju, kulnun, gæði vinnuframlags, starfsmannveltu og brottfall úr stéttinni varðar. Menning er flókið fyrirbæri og því krefst það mikils af öllum hlutaðeigandi að breyta úr ásökunar- og refsimenningu í lærdóms- og öryggismenningu. Þó að lög og reglur marki þann ramma og þau viðmið sem unnið er eftir, felur menning jafnframt í sér viðhorf, nálgun, verklag og hegðun, sem getur tekið langan tíma að breyta.

4. Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideild, sem státar af því að vera meðal þeirra bestu í heimi skv. alþjóðlegum viðmiðum (sjá https://heilbrigdisvisindastofnun.hi.is/is/nam-i-hjukrunar-og-laeknisfraedi-vid-hi-med-thvi-besta-sem-gerist-i-heiminum), telur mikilvægt að byggt sé á bestu gagnreyndu þekkingu við þróun laga og reglna um refsiábyrgð og rannsókn alvarlegra atvika í heilbrigðisþjónustu, og er því afar reiðubúin að leggja sitt af mörkum til að vel takist til um þær breytingar sem unnið verður að.

Virðingarfyllst,

Helga Bragadóttir, hjúkrunarfræðingur, PhD, FAAN,

prófessor, deildarforseti Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideild Háskóla Íslands og formaður fagráðs hjúkrunarstjórnunar Landspítala.

#10 Svanhvít Vatnsdal Jóhannsdóttir - 21.08.2022

Meðfylgjandi í viðhengi er umsögn varðandi áform um breytingar á lögum um heilbrigðisþjónustu nr. 40/2007 og lögum um landlækni og lýðheilsu nr. 41/2007, refsiábyrgð heilbrigðisstofnanna og rannsókn óvæntra atvika.

Virðingarfyllst

Svanhvít Vatnsdal Jóhannsdóttir

#11 Guðrún Sæmundsdóttir - 21.08.2022

Stjórn ME félags Íslands gerir athugasemd við það að enn skuli ekki vera hugað að

mannréttindum og úrbótum fyrir fólk sem verður fyrir því að fá ME sjúkdóminn, en

það fólk á sér enga vernd í heilbrigðiskerfinu. ME heyrir ekki undir

Landlæknisembættið eftir því sem fulltrúa ME félagsins var tjáð á fundi með aðal

embættismanni Landlæknisembættisins og Ríkislögreglustjóri sinnir ekki

ábendingum vegna heilsutjóns sem ME fólk er að verða fyrir og hefur orðið fyrir

vegna rangrar sjúkdómsgreiningar og skaðlegra endurhæfinga.

ME félag Íslands er félagskapur ME sjúklinga sem flest hafa veikst af sjúkdómnum í

kjölfar veirusýkinga. Við reynum af fremsta megni að styðja hvort annað og koma á

framfæri fræðslu um sjúkdóminn og afleiðingar hans. Félagið var formlega stofnað

fyrir 11 árum, á þessum 11 árum hafa mörg leitað til félagsins vegna þess að þau

hafa orðið fyrir verulegri versnun á heilsu sinni og jafnvel varanlegri fötlun eftir

“endurhæfingu” hjá Þraut, Reykjalundi eða öðrum endurhæfingarfyrirtækjum.

Íslenskir ME sjúklingar bíða lengst allra ME veikra í Vestulöndum eftir

sjúkdómsgreiningu en það tekur okkur að meðaltali 7 ár að fá ME greiningu hér á

landi. Á þeim sjö árum eru börn, unglingar og fullorðið fólk að fá rangar

sjúkdómsgreiningar og rangar meðferðir sem valda þeim oft fötlun með þeim

afleiðingum að þau hverfa úr námi eða starfi. Starfsmissir veldur tekjumissi sem

veldur fólki gríðarlegum erfiðleikum og að auki lenda ME sjúklingar í miklum

fordómum og mótlæti í heilbrigðiskerfinu og samfélaginu.

Það þýðir ekkert fyrir okkur í ME félaginu að koma fræðslu á framfæri til lækna og

heilbrigðsstarfsfólks um ME sjúkdóminn, því að okkur er sagt að læknar hafi vald til

að hafna fræðslu um sjúkdóminn og megi halda því fram að ME sé ekki til eða að

ME sé þunglyndi eða vefjagigt og meðhöndli ME veika með meðferðum sem henta

þeim sjúkdómum, meðferðum sem einkum ganga útá hugarfarsbreytingu sem er

einhverskonar gaslýsing gagnvart sjúklingnum en hún veldur ME sjúklingum óvissu

og vanlíðan, ásamt stigvaxandi áreynsluþjálfun en hún hefur valdið ME fólki aukinni

fötlun.

Samkvæmt lögum á heilbrigðsstarfsfólk sjálft að bera ábyrgð á því að viðhalda sinni

þekkingu og að endurmennta sig og er það því ekki hlutverk sjúklinga að mennta

það, en þar sem að þekkingarleysið á ME er algjört í heilbrigðiskerfinu, hafa ME

sjúklingar fórnað sinni orku í að reyna að koma þekkingu áleiðis.

Árið 2017 fór ME félagið útí það stórvirki að bjóða erlendum ME sérfræðingum til

Íslands svo að þeir gætu frætt sína kollega um sjúkdóminn og meðferðir við honum,

og að bjóða dr. Margréti Guðnadóttur sem var sérlega fróð um Akureyrarveikina sem

telst til ME faraldurs. Ráðstefnan var vel auglýst í fjölmiðlum og meðfylgjandi

auglýsing var birt á vef Læknafélags Íslands en var svo fjarlægð þaðan. Við töluðum

við Læknafélagið um að setja auglýsinguna aftur á vefinn en það fékkst ekki gert. Við

buðum heilbrigðisráðherra og Landlækni á ráðstefnuna, og að halda erindi á henni,

t.d. að opna eða ljúka ráðstefnunni en því var hafnað og það var ekki vilji frá þessum

embættum til að senda fulltrúa í sinn stað. Það mættu aðeins nokkrir læknar og það

var vandræðalegt að reyna að afsaka það fyrir erlendu gestunum hvers vegna

íslenskir læknar höfðu ekki mætt, því fyrirlesararnir höfðu aldrei lent í slíku

áhugaleysi áður. ME sjúklingar fjölmenntu og nutu þess að geta hlustað á lækna og

iðjuþjálfa sem gjörþekktu þeirra sjúkdóm.

ME sjúklingar hafa þrátt fyrir þennan mótbyr, haldið áfram að koma fræðslu um

sjúkdóminn á framfæri t.d. á vefsíðunni mefelag.is og á Facebooksíðunni ME félag

Íslands.

ME sjúkdómurinn kemur oftast í kjölfar veirusýkinga og því getur hver sem er fengið

sjúkdóminn með öllu því sem honum fylgir. Vanræksla heilbrigðisstarfsfólks gagnvart

ME sjúklingum er ekki einkamál heilbrigðisstarfsfólks því að Ísland hefur skuldbundið

sig til að fara eftir Mannréttindasáttmála Sameinuðu þjóðanna og Barnasáttmála

Sameinuðu þjóðanna, mörg ákvæði þeirra samninga eru brotin á ME sjúklingum á

Íslandi, einnig er brotið á ME sjúklingum samkvæmt Samningi Sameinuðu þjóðanna

um réttindi fatlaðs fólks og Heimsmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna.

Öll þau sem hafa með velferð og vernd fólks að gera, ættu því að beita sér fyrir

úrbótum í þágu ME veikra.

Verkalýðsleiðtogar ættu að beita sér fyrir því að þeirra félagsmenn fái rétta

heilbrigðisþjónustu og tryggingagreiðslur, verði þeir fyrir því að veikjast af ME

sjúkdómnum svo að mögulega megi koma í veg fyrir fötlun þeirra, einnig ættu

verkalýðsleiðtogar að sjá til þess að ME veikir fái viðeigandi aðlögun á sínum

vinnustað.

Talsmenn réttinda barna eins og t.d. Barnamálaráðherra, Umboðsmaður barna og

Barnaheill ættu að beita sér fyrir réttri heilbrigðisþjónustu við ME veik börn, og að

þau njóti viðeigandi aðlögunar í skóla ásamt annarri nauðsynlegri þjónustu.

Stjórnmálafólk ætti að vinna að úrbótum í heilbrigðisþjónustu við ME veika og sjá til

þess að komið verði á fót sérhæfðri endurhæfingu fyrir þennan sjúklingahóp, einnig

þarf sérhæfð hjúkrunarrými fyrir alvarlega veika ME sjúklinga.

Tryggja þarf að ME sjúklingar eigi kost á nauðsynlegum hjálpartækjum frá

Sjúkratryggingum, einnig þarf að tryggja rétt þeirra á lífeyrisgreiðslum

Tryggingastofnunnar og að þeir njóti sinna réttinda úr Lífeyrissjóðum ef þeir geta ekki

séð sér farboða vegna sjúkdómsins.

#12 Málfríður Stefanía Þórðardóttir - 21.08.2022

Meðfylgjandi í viðhengi er umsögn varðandi áform um breytingu á lögum um heilbrigðisþjónustu nr. 40/2007 og lögum um landlækni og lýðheilsu nr. 41/2007, refsiábyrgð heilbrigðistofnanna og rannsókn óvæntra atvika.

#13 Guðrún Sæmundsdóttir - 21.08.2022

Stjórn ME félags Íslands gerir athugasemd við það að enn skuli ekki vera hugað að mannréttindum og úrbótum fyrir fólk sem verður fyrir því að fá ME sjúkdóminn, en það fólk á sér enga vernd í heilbrigðiskerfinu. ME heyrir ekki undir Landlæknisembættið eftir því sem fulltrúa ME félagsins var tjáð á fundi með aðal embættismanni Landlæknisembættisins og Ríkislögreglustjóri sinnir ekki ábendingum vegna heilsutjóns sem ME fólk er að verða fyrir og hefur orðið fyrir vegna rangrar sjúkdómsgreiningar og skaðlegra endurhæfinga.

ME félag Íslands er félagskapur ME sjúklinga sem flest hafa veikst af sjúkdómnum í kjölfar veirusýkinga. Við reynum af fremsta megni að styðja hvort annað og koma á framfæri fræðslu um sjúkdóminn og afleiðingar hans. Félagið var formlega stofnað fyrir 11 árum, á þessum 11 árum hafa mörg leitað til félagsins vegna þess að þau hafa orðið fyrir verulegri versnun á heilsu sinni og jafnvel varanlegri fötlun eftir “endurhæfingu” hjá Þraut, Reykjalundi eða öðrum endurhæfingarfyrirtækjum.

Íslenskir ME sjúklingar bíða lengst allra ME veikra í Vestulöndum eftir sjúkdómsgreiningu en það tekur okkur að meðaltali 7 ár að fá ME greiningu hér á landi. Á þeim sjö árum eru börn, unglingar og fullorðið fólk að fá rangar sjúkdómsgreiningar og rangar meðferðir sem valda þeim oft fötlun með þeim afleiðingum að þau hverfa úr námi eða starfi. Starfsmissir veldur tekjumissi sem veldur fólki gríðarlegum erfiðleikum og að auki lenda ME sjúklingar í miklum fordómum og mótlæti í heilbrigðiskerfinu og samfélaginu.

Það þýðir ekkert fyrir okkur í ME félaginu að koma fræðslu á framfæri til lækna og heilbrigðsstarfsfólks um ME sjúkdóminn, því að okkur er sagt að læknar hafi vald til að hafna fræðslu um sjúkdóminn og megi halda því fram að ME sé ekki til eða að ME sé þunglyndi eða vefjagigt og meðhöndli ME veika með meðferðum sem henta þeim sjúkdómum, meðferðum sem einkum ganga útá hugarfarsbreytingu sem er einhverskonar gaslýsing gagnvart sjúklingnum en hún veldur ME sjúklingum óvissu og vanlíðan, ásamt stigvaxandi áreynsluþjálfun en hún hefur valdið ME fólki aukinni fötlun.

Samkvæmt lögum á heilbrigðsstarfsfólk sjálft að bera ábyrgð á því að viðhalda sinni þekkingu og að endurmennta sig og er það því ekki hlutverk sjúklinga að mennta það, en þar sem að þekkingarleysið á ME er algjört í heilbrigðiskerfinu, hafa ME sjúklingar fórnað sinni orku í að reyna að koma þekkingu áleiðis.

Árið 2017 fór ME félagið útí það stórvirki að bjóða erlendum ME sérfræðingum til Íslands svo að þeir gætu frætt sína kollega um sjúkdóminn og meðferðir við honum, og að bjóða dr. Margréti Guðnadóttur sem var sérlega fróð um Akureyrarveikina sem telst til ME faraldurs. Ráðstefnan var vel auglýst í fjölmiðlum og meðfylgjandi auglýsing var birt á vef Læknafélags Íslands en var svo fjarlægð þaðan. Við töluðum við Læknafélagið um að setja auglýsinguna aftur á vefinn en það fékkst ekki gert. Við buðum heilbrigðisráðherra og Landlækni á ráðstefnuna, og að halda erindi á henni, t.d. að opna eða ljúka ráðstefnunni en því var hafnað og það var ekki vilji frá þessum embættum til að senda fulltrúa í sinn stað. Það mættu aðeins nokkrir læknar og það var vandræðalegt að reyna að afsaka það fyrir erlendu gestunum hvers vegna íslenskir læknar höfðu ekki mætt, því fyrirlesararnir höfðu aldrei lent í slíku áhugaleysi áður. ME sjúklingar fjölmenntu og nutu þess að geta hlustað á lækna og iðjuþjálfa sem gjörþekktu þeirra sjúkdóm.

ME sjúklingar hafa þrátt fyrir þennan mótbyr, haldið áfram að koma fræðslu um sjúkdóminn á framfæri t.d. á vefsíðunni mefelag.is og á Facebooksíðunni ME félag Íslands.

ME sjúkdómurinn kemur oftast í kjölfar veirusýkinga og því getur hver sem er fengið sjúkdóminn með öllu því sem honum fylgir. Vanræksla heilbrigðisstarfsfólks gagnvart ME sjúklingum er ekki einkamál heilbrigðisstarfsfólks því að Ísland hefur skuldbundið sig til að fara eftir Mannréttindasáttmála Sameinuðu þjóðanna og Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna, mörg ákvæði þeirra samninga eru brotin á ME sjúklingum á Íslandi, einnig er brotið á ME sjúklingum samkvæmt Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og Heimsmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna.

Öll þau sem hafa með velferð og vernd fólks að gera, ættu því að beita sér fyrir úrbótum í þágu ME veikra.

Verkalýðsleiðtogar ættu að beita sér fyrir því að þeirra félagsmenn fái rétta heilbrigðisþjónustu og tryggingagreiðslur, verði þeir fyrir því að veikjast af ME sjúkdómnum svo að mögulega megi koma í veg fyrir fötlun þeirra, einnig ættu verkalýðsleiðtogar að sjá til þess að ME veikir fái viðeigandi aðlögun á sínum vinnustað.

Talsmenn réttinda barna eins og t.d. Barnamálaráðherra, Umboðsmaður barna og Barnaheill ættu að beita sér fyrir réttri heilbrigðisþjónustu við ME veik börn, og að þau njóti viðeigandi aðlögunar í skóla ásamt annarri nauðsynlegri þjónustu.

Stjórnmálafólk ætti að vinna að úrbótum í heilbrigðisþjónustu við ME veika og sjá til þess að komið verði á fót sérhæfðri endurhæfingu fyrir þennan sjúklingahóp, einnig þarf sérhæfð hjúkrunarrými fyrir alvarlega veika ME sjúklinga.

Tryggja þarf að ME sjúklingar eigi kost á nauðsynlegum hjálpartækjum frá Sjúkratryggingum, einnig þarf að tryggja rétt þeirra á lífeyrisgreiðslum Tryggingastofnunnar og að þeir njóti sinna réttinda úr Lífeyrissjóðum ef þeir geta ekki séð sér farboða vegna sjúkdómsins.

#14 Marta Jóns Hjördísardóttir - 22.08.2022

Meðfylgjandi er umsögn fagráðs Landspítala

#15 Sigurbjörg Sigurgeirsdóttir - 22.08.2022

Fulltrúar í Evrópsku rannsóknarsamstarfi um áhrif alvarlegra atvika í heilbrigðisþjónustu á starfsfólk (The European Researchers´ Network Working on Second Victims https://cost-ernst.eu/ ) lýsa yfir ánægju með áform um að festa í sérlög ákvæði um cumulativa og hlutlæga refsiábyrgð heilbrigðisstofnana og breytingar á rannsókn óvæntra atvika í heilbrigðisþjónustu með það að markmiði að auka öryggi sjúklinga með því að efla öryggismenningu innan heilbrigðiskerfisins.

Í þeirri vinnu teljum við mikilvægt að huga vel að skilgreiningum hugtaka svo sem hugtakinu „stórkostlegt gáleysi“ svo dæmi sé tekið. Þá teljum við mikilvægt að litið sé jafnt til rannsóknahagsmuna sem miða að verndun gagna til að tryggja markmið faglegrar ábyrgðar annars vegar og markmið refsiábyrgðar hins vegar. Í þessu sambandi viljum við vekja athygli á því sem fram kemur í lið D1 í skjali heilbrigðisráðuneytisins, en þar stendur orðrétt: „Eftir sem áður gæti lögregla, þegar tilefni er til, tryggt rannsóknarhagsmuni í upphafi máls, s.s með haldlagningu gagna eða skýrslutökum“. Hér teljum við að sérstaklega þurfi að gæta að meðferð upplýsinga sem gefnar eru við skýrslutöku á frumstigi rannsóknar. Ef starfsmenn hafa minnsta grun um að upplýsingar sem þeir gefa upp í þeim tilgangi að draga lærdóma af alvarlegu atviki kynnu að vera notaðar gegn þeim í sakamáli þá er sú hætta fyrir hendi að slíkur grunur rýri gæði og áreiðanleika upplýsinganna og þar með notagildi þeirra. Markmiðunum um að auka öryggi sjúklinga og eflla öryggismenningu innan heilbrigðiskerfisins er þar með ógnað.

Fyrir hönd fulltrúa í Evrópusamstarfi um rannsóknir á áhrifum alvarlegra atvika í heilbrigðisþjónustu á starfsfólk,

Próf. Dr. Sigurbjörg Sigurgeirsdóttir

#16 SVÞ-Samtök verslunar og þjónustu - 22.08.2022

Meðfylgjandi er umsögn Samtaka heilbrigðisfyrirtækja um áform um breytingar á lögum um heilbrigðisþjónustu nr. 40/2007 og lögum um landlækni og lýðheilsu nr. 41/2007, refsiábyrgð heilbrigðisstofnanna og rannsókn óvæntra atvika.

#17 Steinunn Þórðardóttir - 22.08.2022

Meðfylgjandi er umsögn Læknafélags Íslands (LÍ)

Virðingarfyllst,

Steinunn Þórðardóttir

Formaður LÍ

#18 Ljósmæðrafélag Íslands - 22.08.2022

Í viðhengi er umsögn frá Ljósmæðrafélagi Íslands

kveðja

Unnur Berglind Friðriksdóttir

#19 Sveinn Jóhannesson Kjarval - 22.08.2022

Ég byggi umsögnina á reynslu minni sem aðstandandi sjúklings sem lést vegna atviks á Landspítalanum snemma árs 2021 og því sem ég hef lært við að reyna að fá upplýsingar sem varða atvikið frá LSH og loks kynnum af kvörtunarferli Landlæknisembættisins.

Fyrst vil ég byrja á að taka undir það sem kemur fram í umsögnum Auðbjargar Reynisdóttur, Ástríðar Pálsdóttur og Guðrúnar Gyðu Ölvisdóttur og þakka þeim kærlega fyrir framlagið.

Ég vil skora á ráðuneytið að fara ekki lengra með þetta mál án þess að leita samráðs við sjúklinga og aðstandendur sem hafa lent illa í heilbrigðiskerfinu og hafa reynt að leita upplýsinga, réttlætis eða sameiginlegs skilnings á atvikum. Aðeins þar er hægt að fá skilning á því hvernig vissir hlutar kerfisins virka í raun og veru, frekar en hvernig þeir eiga að virka.

Eins og staðan er í dag hefur Landspítalinn alltof mikla stjórn á því hvaða upplýsingum hann kýs að deila með EL og metur sjálfur alvarleika atvika, sem síðan aftur ræður því hvort þeim er vísað þeim til landlæknis. Ekki er tekið á þessum hluta vandans í áformunum og þessi vandi mun ekki lagast með áformuðum lagabreytingum heldur frekar versna.

Aðstandendur og sjúklingar sem hafa afgangs orku í að spyrja spurninga eða jafnvel leggja fram formlega kvörtun eru oft eina ástæðan fyrir því að mál eru skoðuð. Skiljanlega hafa fæst orku í slík átök eftir erfiða reynslu enda ferlið bæði erfitt og tímafrekt. Því má áætla að alltof fá mál séu rannsökuð frekar en of mörg. Ef alvöru vilji er til að kryfja þau atvik sem eiga sér stað og komast til botns í þeim til að læra af þeim, þá liggur beinast við að efla réttindi sjúklinga og aðstandenda til að fá aðgang að upplýsingum bæði í rauntíma og eftir á.

Lög um réttindi sjúklinga virka skýr við snöggan lestur eru það ekki í raun. Skv. lögum eiga sjúklingar óskoraðan rétt á að fá kynningu á allri meðferð og rétt til að hafna henni. Í tilvikum þar sem sjúklingur er ófær um slíkt, t.d. vegna heilabilunar, brotnar þessi réttur gjörsamlega niður og allir yppa öxlum þegar reynt er að leita svara um hvað sé til ráða. Engin stofnun veitir leiðbeiningar eða ráðgjöf í krefjandi aðstæðum (tek undir með þeim sem kalla á embætti umboðsmanns sjúklinga í þessu samhengi).

Sjúkrastofnanir fá í raun óskorað vald yfir fólki í þessum erfiðu aðstæðum og aðstandendur geta lítið gert. Án upplýsinga um meðferð og lyfjagjöf er ekkert samráð hægt að eiga og án sömu upplýsinga eru aðstandendur vopnlausir þegar kemur að því að leita réttlætis. Spítalinn hefur svo aftur geðþóttavald yfir því hvaða upplýsingar má veita aðstandendum eftir andlát. Hægt er að óska eftir gögnum formlega og spítalanum er frjálst að að afhenda sjúkragögn aðstandendum, en þeim er líka frjálst að gera það ekki. Það segir sig sjálft að þegar upplýsingarnar koma spítalanum illa er ómögulegt að spítalinn hafi slíkt geðþóttavald um skömmtun upplýsinga. Þetta þarf að bæta.

Sú lagabreyting sem lagt er upp með hér mun ekki ná neinum af þeim markmiðum sem snúa að auknu öryggi sjúklinga.

Hvati starfsfólks spítalans til að tilkynna atvik og læra af þeim mun ekki skyndilega stóraukast þó hugsanleg refsiábyrgð þeirra eða persónuleg ábyrgð minnki. Það er síður en svo algengt (sérstaklega miðað við fjölda alvarlegra atvika) að starfsfólk sé ákært eða dæmt og í besta falli mikil einföldun að segja að slíkt sé ástæðan fyrir því að heilbrigðisstarfsfólk tilkynni ekki um atvik eins og þeim ber skv. lögum og starfskyldu. Heilbrigðisstarfsfólk hefur heimildir til að beita aðferðum sem stundum eru nauðsynlegar en eru hreint ofbeldi sé þeirra ekki þörf og mildari úrræða er ekki leitað af heilum hug fyrst. Þessu fylgir mikil ábyrgð og það eru engin haldbær rök fyrir því að stétt með slík tól í höndum sé tekin út fyrir sviga til að leysa vandamál sem er ekki til staðar. Við eigum öll að vera jöfn fyrir lögum.

Auk þess er vond hugmynd að láta mögulega rannsókn lögreglu á sakamálum bíða þar til eftir að EL skoði málin. Sérstaklega þegar lagt er til að fjölga ekki heildarstöðugildum í rannsóknum atvika heldur færa 1-½ stöðugildi frá lögreglu til EL. EL er nú þegar 3-4 ár að rannsaka mál sem er ótækt og lögreglan er ekki sneggri. Ef samhliða rannsókn er að valda erfiðleikum núna þarf að laga þau vandamál og bæta samstarf, ekki tvöfalda hugsanlegan rannsóknartíma með tilheyrandi vanlíðan fyrir málsaðila.

Árangursmælikvarðar sem lagðir eru til koma mér spánskt fyrir sjónir. T.d. sá að hægt væri að skoða hvort fækkun yrði á lögreglurannsóknum og ákærum. Vitanlega yrði fækkun á þeim ef aðkoma lögreglu yrði þrengd og stöðugildi færð yfir til EL. Ekki góður mælikvarði nema honum fylgi færri atvik á kostnað sjúklinga.

Þó er ákveðin glóra í þessu sem vinna mætti með. Það væri nefnilega held ég stundum vel þegið fyrir aðstandendur að geta kvartað yfir mistökum/vanrækslu/misgjörðum/vist/ferli án þess að beina kvörtuninni að tilteknum starfsmönnum og ákveðnum atvikum sem er eini kosturinn í kvartanaferli EL í dag. Ferlið er gallagripur. Áður en kvörtunin er send þarf sá sem kvartar að gerast mikill sérfræðingur í sjúkragögnum og vinnuferlum stofnana, útlista svo ítarlega hvert einasta atriði sem kvartað er undan og tiltaka sökudólg. Það er vandasamt verk og þó það sé oft réttmæt leið, væri gott að geta kvartað yfir stærra samhengi með einhverri vísan í augnablik, frekar en að augnablikin séu eini fókusinn. Sérfræðingarnir sem rannsaka kvartanir að atvinnu gætu þá kannski unnið úr þessu eitthvað gagnlegt sem nýta má til úrbóta.

Það gætir óþarfa tvíhyggju í lagabreytingaráformunum varðandi þetta. Það mætti vel vera hægt að kvarta yfir stofnun eða manneskju, svona eftir atvikum.

Að lokum vil ég segja að ég tel að langflestar kvartanir til EL mætti fyrirbyggja með heiðarlegum og góðum samskiptum í kjölfar atvika, og sýnilegum úrbótum (svo lengi sem nauðsynlegur bótaréttur er ekki í húfi kannski).

Ég trúi því að flest sem hafa gengið í gegnum erfiða reynslu í heilbrigðiskerfinu myndu frekar vilja sleppa því að þurfa að leggja inn formlega kvörtun, en það er oft síðasta úrræðið eftir að engin svör, skilning eða sátt er að fá með öðrum leiðum.

Það er göfugt markmið að atvik skuli skoða með það að leiðarljósi að læra af þeim og fyrirbyggja að það sama komi fyrir aðra, við getum öll unnið saman að því. Hinsvegar finnst mér hin hliðin gleymast sem er ekki síður mikilvæg, en hún er að einstaklingar sem lenda í óréttlæti þurfa líka bara að fá svör fyrir sig og sína til að geta unnið úr reynslunni og haldið áfram með lífið. Í því felst sjálfstætt réttlæti sem gagnast stofnunum kannski lítið, en sem þær ættu að veita engu að síður.